Juntaron más de 78 mil firmas solicitando reglamentación de la ley de Enfermedades Poco Frecuentes
Fue promulgada el 3 de agosto de 2011 y todavía no se reglamentó
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), una entidad que participa de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), tomó la iniciativa de juntar firmas a lo ancho y a lo largo de todo el país para proteger los derechos de las personas que padecen alguna de las 8 mil enfermedades caracterizadas por su bajísima incidencia pero por ser también muy discapacitantes y requerir de asistencia y tratamiento para su control.
La cruzada, que en 45 días logro sumar una cifra superior a las 78 mil firmas, forma parte de las actividades promovidas por esta entidad para insistir ante el Congreso de la Nación y las legislaturas provinciales para crear un marco de protección de los derechos de los pacientes con alguna EPOF mediante la reglamentación de la ley 26.689, promulgada el 3/8/11 y nunca reglamentada, y para que se ponga en marcha el Programa de Atención al Paciente previsto en la misma normativa.
“Tenemos las más de 78 mil firmas escaneadas, con nombre y apellido y zona geográfica, para hacerle llegar en un DVD a todos aquellos legisladores, ministros, autoridades del gobierno nacional y de los provinciales, para que tomen conciencia del pedido silencioso de ayuda de todas estas personas que no eligieron padecer una enfermedad, pero deben cargar con la misma y con la indiferencia del sistema que no les da amparo.”, manifestó Ana María Rodríguez, presidente de Fadepof. “Incluso vamos a enviarle un DVD al Papa Francisco, que sabemos que entiende y comparte nuestra pena”, insistió.
En un encuentro con la prensa convocado en la Fundación Instituto Leloir, las autoridades de la Federación destacaron que hoy 40 entidades se han sumado a su lucha (28 organizaciones de la Sociedad Civil y 12 grupos de pacientes), y que recientemente Fadepof se ha incorporado a la Alianza Iberoamericana ALIBER, integrada también por representantes de Brasil, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Portugal, Uruguay y Venezuela. Fadepof ocupa la vicepresidencia 2da de dicha institución.
Hemos comprobado que con matices todos los pacientes con EPOF de los más diversos países trabajan por las mismas causas y con similares objetivos; por eso nos hemos unido para optimizar esfuerzos y compartir inquietudes entre las diferentes entidades”, subrayó Ana María Rodríguez.
Según cifras difundidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) [1][1] , entre el 6 y el 8% de la población padece alguna EPOF, lo que en Argentina da una cifra cercana a los 3,2 millones de personas. Mayoritariamente de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos discapacitantes, las EPOF son aquellas patologías que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población total, con una prevalencia inferior a 1 pacientes cada 2 mil habitantes.
Algunas de las EPOF representadas en Fadepof son: acondroplasia, angioedema hereditario, ataxia, cáncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa, déficit de Alfa1 antitripsina, diabetes insípida central, enfermedades de hipófisis, enfermedad de Crohn, enfermedad de Huntington, enfermedad de Pompe, enfermedad de Stargardt, enfermedad de Wilson, epidermólisis bullosa, espina bífida, esclerodermia, esclerosis múltiple, inmunodeficiencia primaria, hidrocefalia, hiperinsulinismo congénito, histiocitosis, malformación de Chiari, mucopolisacaridosis tipo II y tipo IV, neurofibromatosis, quistes de Tarlov, síndrome de Apert, talasemia y trastornos del crecimiento.
Durante 2013 Fadepof realizó distintas actividades, como levantar un Mural por la Inclusión del paciente con EPOF el 28 de febrero en la Plaza Fuerza Aérea Argentina (en Retiro) y convocar a personas ajenas a las entidades, autoridades gubernamentales y ‘famosos’ a imprimir sus manos pintadas sobre el muro en apoyo a la problemática. En esa ocasión el artista plástico Milo Lokett pintó en vivo un cuadro que luego donó a Fadepof. También se dieron charlas en varias escuelas y se llevaron adelante eventos en conjunto con el Ministerio de Ciencia.
El propio Milo Lokett participó también desinteresadamente en la pintura de un mural en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez bajo el lema ““Incluime. Pintemos juntos una realidad distinta”, slogan del proyecto escolar que Fadepof viene realizando en escuelas de nivel primario y secundario, tomando elementos de la cotidianidad para transmitir los conceptos de diversidad e inclusión.
“Queremos que Fadepof sea entendida como un punto de encuentro. Encuentro entre pacientes con la misma o con distinta patología, encuentro de personas de distintas provincias, desde Jujuy hasta Tierra del Fuego, y encuentro entre gente dispuesta a ayudar y entre quienes por su rol tengan las herramientas para concretar esa ayuda”, consignó Nieves Bustos Cavilla, integrante de la comisión directiva de Fadepof.
Acerca de FADEPOF
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada por 28 organizaciones de la sociedad civil y 12 grupos de pacientes y familiares. Su misión consiste en potenciar el trabajo de sus miembros promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas con EPOF, con el fin de mejorar su calidad de vida. Algunas de las EPOF representadas en FADEPOF son: acondroplasia, angioedema hereditario, ataxia, cáncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa, déficit de Alfa1 antitripsina, diabetes insípida central, enfermedades de hipófisis, enfermedad de Crohn, enfermedad de Huntington, enfermedad de Pompe, enfermedad de Stargardt, enfermedad de Wilson, epidermólisis bullosa, espina bífida, esclerodermia, esclerosis múltiple, fenilcetonuria, inmunodeficiencia primaria, hiperinsulinismo congénito, histiocitosis, malformación de Chiari, mucopolisacaridosis tipo II y tipo IV, neurofibromatosis, quistes de Tarlov, síndrome de Apert, talasemia , trastornos del crecimiento, lupus, HHT, esclerosis lateral amiotrófica y enfermedades lisosomales.
Entre sus actividades se incluyen talleres gratuitos de actualización para médicos, campañas de difusión, consensos sobre enfermedades y su abordaje interdisciplinario, sumado a la red médico social de EPOF, asesoramiento para los pacientes y otras.
Los interesados pueden contactarse a través de la fan page de FADEPOF, blog , o por e-mail a fadepof@gmail.com.
Hola, soy mamá de un joven de 23 años PKU,Fenilcetonuria, es el primer PKU detectado tardiamente en Necochea, por eso Luca , mi hijo, tiene un «leve» retraso inteclectual, lo que implica que en las lógicas , no esté preparado para manifestarse sin algún «apoyo», como figura de acompañamiento, si en las demás areas, siempre que sea en lugares y modos reducido y protegidos, hablo de esta manera porque a esta altura del transito PKU, nos encontramos con la inquietud, laboral, Luca tiene 9ºgrado en escuela común y en matemáteicas, termino con integración en 9 º con apoyo de educ,especial.Hoy nos encontramos con variedad de herramientas,que proveen distintos estados (minicipales, provinciales,nacionales) pero sin inserción laboral acorde, porque si bien existe un taller protegido, nos dicen que no da ( porque está por encima) y si vamos a un trabajo convencional, corremos en riesgo , si lo toman,en algo que se pueda desenvolver, de PERDER su MUTUAL, IOMA que aborda totalmente desde hace años, su dieta:aproteico-vegetariana, y mezcla de aminoacidos, que se traen de europa. Mi idea como madre es que estos jóvenes con capacidades intelectuales «leves», puedan ingresar a una situación laboral, que les sume y no les quite, que se sientan utiles en el servicio que puedan brindar, etc.y esto tiene que ver con un abordaje desde lo socio-cultural y psicologico. A través de Luca inicié juntos con las entidades intermedias de mi ciudad Necochea hace 22 años atras la obligatoriedad, de la gota de sangre en el talon de los bebes, ya que no era corriente realizarlo, y no solo determinar PKU, sino una variedad de enfermedades huerfanas, y otras como por ejem, la hemofilia.
Mi inquietud como mamá de un PKU, con una deficiencia intelectual leve, es el apoyo en ideas, conformación y realización de ambitos laborales a corde a las circunstacias, y que alguíen nos escuche, porque nuestros hijos tienen, el derecho de un tarbajo protegido que les sume, y no por que se cruzan las informaciones pierdan lo poco que perciben, ni mas ,ni menos que una MUTUAL para seguir SALUDABLES,FELICES E INTEGRADOS .necesitamos que nos ayuden con recursos Humanos e ideas realizables y que se adapten a nuestra ciudad Necochea.
Por otro lado tengo un hijo menor de 20 años Gino, que padece S.R.C ,Sindrome de Rubeola Congenita., es un severo, pero para su estado , hay muchas alternativas , cosa que no podemos con los jovenes con un defasaje leve intelectual de modo laboral. Agradezco vuestro tiempo y apoyo, difundiendo vuestro y nuestro proposito saludo atte, Sonia Ferrari,DNI 16438583.
Hola, soy mamá de un joven de 23 años PKU,Fenilcetonuria, es el primer PKU detectado tardiamente en Necochea, por eso Luca , mi hijo, tiene un “leve” retraso inteclectual, lo que implica que en las lógicas , no esté preparado para manifestarse sin algún “apoyo”, como figura de acompañamiento, si en las demás areas, siempre que sea en lugares y modos reducido y protegidos, hablo de esta manera porque a esta altura del transito PKU, nos encontramos con la inquietud, laboral, Luca tiene 9ºgrado en escuela común y en matemáteicas, termino con integración en 9 º con apoyo de educ,especial.Hoy nos encontramos con variedad de herramientas,que proveen distintos estados (minicipales, provinciales,nacionales) pero sin inserción laboral acorde, porque si bien existe un taller protegido, nos dicen que no da ( porque está por encima) y si vamos a un trabajo convencional, corremos en riesgo , si lo toman,en algo que se pueda desenvolver, de PERDER su MUTUAL, IOMA que aborda totalmente desde hace años, su dieta:aproteico-vegetariana, y mezcla de aminoacidos, que se traen de europa. Mi idea como madre es que estos jóvenes con capacidades intelectuales “leves”, puedan ingresar a una situación laboral, que les sume y no les quite, que se sientan utiles en el servicio que puedan brindar, etc.y esto tiene que ver con un abordaje desde lo socio-cultural y psicologico. A través de Luca inicié juntos con las entidades intermedias de mi ciudad Necochea hace 22 años atras la obligatoriedad, de la gota de sangre en el talon de los bebes, ya que no era corriente realizarlo, y no solo determinar PKU, sino una variedad de enfermedades huerfanas, y otras como por ejem, la hemofilia. –