Campaña en redes sociales por las enfermedades poco frecuentes
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el 29 de febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) lanzó una campaña online para invitar a los usuarios de redes sociales a solidarizarse y ayudar a que se genere conciencia sobre estas condiciones.
La propuesta consiste en que cada persona suba a las redes una fotografía de sus zapatos junto con el hashtag #ExistimosEPOFargentina.
Fadepof, conformada por 62 miembros, entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares, tiene la finalidad de promover la interacción en un escenario de participación y cooperación donde las estructuras políticas conciban las capacidades de las propias personas afectadas para generar aportes atinados, eficaces y sustentables.
Este año, bajo el lema ‘Aunque no nos veas, existimos y tenemos derechos’, se busca visibilizar el nuevo escenario que el avance de la investigación científico tecnológica nos presenta. Un contexto de conocimiento -que en Argentina involucra a 3.200.000 familias dispersas en las diversas jurisdicciones- que requieren de atención y protección en cuanto su derecho a la salud, dado su impacto sanitario, social y económico.
Estrategias transversales eficientes, seguras y de calidad que involucren a todo el sistema socio- sanitario y que respondan a políticas públicas racionales y organizadas”, destacó Luciana Escati Peñaloza, presidente de Fadepof.
No es casualidad que el 29 de febrero sea el elegido para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Una fecha poco común y de la que poca gente se percata; similar al universo de las EPOF.
Que si bien cada una de las 8.000 enfermedades poco frecuentes (EPOF), individualmente afecta a un número relativamente escaso de personas, en su conjunto representan al 8% de la población. Porcentaje significativamente importante para cualquier jurisdicción, incluso para una Nación.
Presentan el gran desafío de generar información destinada a profesionales de la salud, gobiernos y sociedad que permitan articular estrategias nacionales focalizadas en su detección precoz, tratamiento y seguimiento. Aspectos contemplados en la Ley Nac. Nº 26.689, sancionada en 2011 y reglamentada bajo el Decreto 794/2015.
Las redes social han demostrado ser una herramienta efectiva, y en esta caso, de un alcance años atrás impensado. Su sofisticación nos permite hoy encontrar tendencias bajo los “hashtags”, trayéndonos todos los contenidos generados bajo ese enunciado.
Es por eso que Fadepof invita a que los usuarios utilicen también las redes sociales bajo los hashtags #ExistimosEPOFargentina #RareDiseaseDay, #DíaEnfermedadesPocoFrecuentes y #PocoFrecuentesARG para solidarizarse con las personas que conviven con estas patologías y ayudar a difundir su causa.
