Reclaman por el derecho de los pacientes con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica a acceder al certificado de discapacidad

• Según una encuesta llevada adelante por Fibroamérica, una asociación civil avocada a la defensa de los derechos de los pacientes con estas enfermedades, solo 1 de cada 10 pacientes con fibromialgia que lo solicitan logran obtener el certificado de discapacidad.
• Para subsanar esta dificultad, el diputado Roy Cortina presentará en la Legislatura de Buenos Aires el próximo 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia, un Proyecto de Ley que reconoce a la Fibromialgia y al Síndrome de Fatiga Crónica como enfermedades discapacitantes, para que se posibilite la entrega del certificado de discapacidad en la Ciudad de Buenos Aires.

El 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia. Desde Fibroamérica, una asociación civil avocada a la defensa de los derechos de personas con esta condición, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, destacaron la necesidad de incluir a estas afecciones en la normativa que expresa qué enfermedades ameritan la entrega de un certificado único de discapacidad (CDU), la inclusión en el Baremo de Jubilaciones y pensiones, y su inclusión en el Programa Médico Obligatorio (PMO).

Según reveló el sondeo a pacientes llevado adelante por Fibroamérica, solamente el 10,3% por ciento de las personas con fibromialgia encuestadas, mayoritariamente mujeres, accedió al certificado de discapacidad, de los cuales 1 de cada 3 (33,3%) lo recibió por otras patologías reumáticas, no por fibromialgia. Cuando fueron consultados sobre los motivos de la denegación, el 27 % explicó que se les argumentó que la fibromialgia no es una enfermedad discapacitante, el 12 % aseguró que ni siquiera se les otorgó un turno y el 5% manifestó que los médicos de la junta no reconocieron síntomas de discapacidad evidente.

Asimismo, la mitad de los pacientes encuestadas (52%) ni siquiera inició los trámites para obtener el CDU. Entre las razones por las cuales no lo solicitaron se encuentran el desconocimiento y la imposibilidad debido al costo de energía personal que implica (por encontrase enfermos) llevar adelante todo el tramiterío. Las gestiones para obtener el certificado incluyen dos visitas al médico y dos a la oficina donde hay que presentar los estudios. Finalmente las pacientes suelen manifestar temores por la recaída que les produciría el estrés generado por la denegatoria del mismo.

A través de la encuesta, el misterio de las reiteradas denegatorias se resolvió al descubrir que las juntas médicas se rigen por la resolución n° 1019 del Servicio Nacional de Rehabilitación (SNR), que solo incluye en su lista a un pequeño grupo de enfermedades (miastenia gravis, esclerosis múltiple, artritis reumatoidea, lupus, artritis psoriásica, espondilitis anquilosante y retraso madurativo), excluyendo a la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica en oposición al Derecho a la Salud de la Declaración Internacional sobre Derechos Humanos, los derechos sobre la no discriminación y el Convenio Internacional sobre la readaptación profesional y empleo de las personas inválidas de la OIT .

Si bien la definición de discapacidad comprendida en la ley 22.431 define como discapacidad a “la alteración funcional que implique alteraciones en la integración” y que esta condición está ampliamente fundamentada científicamente por estas patologías, entre las explicaciones para no otorgarlo o ni siquiera dar el turno para solicitarlo, las juntas médicas sostienen que no es una patología discapacitante.

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la fibromialgia “reduce la actividad de la persona entre un 50% y un 80% respecto de la que realizaba antes de enfermar. La calidad de vida de los pacientes es muy deficiente, inferior incluso a la de los enfermos de VIH[i]”.

Blanca Mesistrano, presidente de Fibroamérica, detalló que “la severidad de los síntomas hacen que no puedan cumplir con sus tareas diarias y como estos no son visibles ni pueden revelarse en estudios o en su apariencia física, todo contribuye a que no se nos tome en cuenta”. De esta manera, los pacientes no logran justificar sus licencias por enfermedad. Hasta el 40% de ellos pierden su empleo y obra social, quedando sin las necesarias licencias que merece toda persona enferma. “Así, empobrecidos y enfermos, sin medicación ni tratamiento, se ven obligados a pedir el certificado de discapacidad que les permitiría conservar o lograr un empleo y aliviar su situación. Es imprescindible quitarle presión al enfermo para su recuperación y darle soporte para enfrentar sus terapias”, completó Mesistrano.

Para subsanar esta dificultad El diputado Roy Cortina presentará en la legislatura porteña el próximo 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia, un proyecto de ley que reconoce a la Fibromialgia y al Síndrome de Fatiga Crónica como enfermedades discapacitantes, para que se posibilite la entrega del certificado de discapacidad en la Ciudad de Buenos Aires.

Entre sus considerandos, el proyecto declara la omisión o lesión a los derechos de las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica por parte de las juntas médicas como un acto de maltrato discriminatorio.

Fibroamérica apoya el proyecto de ley y ha decidido colaborar con las autoridades brindando toda la información necesaria para lograr la inclusión de estas patologías en el listado de enfermedades discapacitantes.

Más allá de este proyecto puntual, Blanca Mesistrano insiste en que “los pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, aún se encuentran a la espera de que se sancione la ley nacional que les reconozca sus derechos, cuyo proyecto fue presentado hace ya cuatro años”.

Una investigación llevada a cabo por el Dr. Collado en España, que se denominó ‘Trabajo, Familia y Entorno Social en pacientes con fibromialgia en España: un estudio epidemiológico’ concluyó que la fibromialgia implica un alto impacto en las familias afectadas y que afecta gravemente la habilidad de trabajar.[ii]

Según el artículo 2 de la ley 24.431, se considera discapacitada a toda persona que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral”.

Tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple están considerados como discapacidades motoras. El hecho de no presentar manifestaciones visibles atenta contra su reconocimiento por parte de los encargados de establecer las políticas públicas.

“Como no se incluye en la normativa, los médicos que las tratan no tienen medios para ayudar a que sus pacientes obtengan el certificado de discapacidad. Esta decisión contradice los tratados internacionales, nuestra legislación y la clasificación de la Organización Mundial de la Salud”, detalló la Sra. Mesistrano.

Entre los comentarios de las propias pacientes durante la encuesta, referidos a la negativa de las autoridades de otorgar el certificado de discapacidad, se destacan:

ü “no reconocen la enfermedad y cada dos años tengo que volver a pasar por toda esa angustia otra vez.”

ü “No la consideraron discapacitante”.

ü “Ni siquiera me dieron un turno”.