Enfermedades Inflamatorias Intestinales: por qué los educadores son clave
Atravesar la experiencia escolar resulta un mayor desafío para los chicos con Enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa o Enfermedad Intestinal No clasificada, llamadas en su conjunto «Enfermedades Inflamatorias Intestinales” (EII). Por este motivo, es importante para maestros, profesores y personal de entidades educativas, entender y conocer mejor estas enfermedades crónicas para proveer así el apoyo y la contención necesaria a niños y adolescentes que están viviendo con éstos cuadros clínicos.
El 25% de los pacientes diagnosticados en el mundo ocurre en edad pediátrica, con un pico en la pubertad. Sin embargo, los registros internacionales muestran un aumento de casos en pacientes cada vez más pequeños.
Los principales síntomas de quienes padecen Enfermedades Inflamatorias Intestinales son: dolor abdominal, diarrea persistente o recurrente, con moco y/o sangre en las heces, urgencia evacuatoria, lesiones perianales, fiebre y decaimiento. Durante diferentes etapas de crecimiento y desarrollo (físico, cognitivo, emocional y social), atravesar estos síntomas puede ser una pesada carga y un gran desafío. Es por eso que incrementar el conocimiento, de quienes comparten el día a día con los niños y adolescentes, como los maestros y profesores, puede contribuir a reducir el impacto de estas enfermedades crónicas en su calidad de vida, como también, en la sospecha diagnóstica temprana.
La Dra. Marina Orsi, Jefa de Gastroenterología Hepatología y Trasplante Hepato-intestinal Pediátrico del Hospital Italiano de Buenos Aires, asegura: “Los docentes están en una posición clave para proveer un ambiente que fomente la capacidad de adaptación en niños con estas enfermedades. Por ejemplo, no interferir en la necesidad de concurrir frecuentemente al baño en las etapas más agudas de la enfermedad. Es recomendable que el docente le permita abandonar el aula rápidamente, sin previo aviso, evitando así llamar la atención, lo que podría causar incomodidad o vergüenza al niño o adolescente”. Incluso, estas interrupciones para concurrir al baño o para tomar la medicación, podrían implicar la necesidad de tiempo extra para completar un examen o una tarea.
“Comprender y acompañar a un niño con una enfermedad crónica de estas características, colabora en reducir el impacto en su vida cotidiana y así, completar su educación y alcanzar su mayor potencial académico”, agrega la especialista.
“Proveer un ambiente de seguridad y contención desde la escuela implica asegurar un baño en condiciones, limpio y con recursos higiénicos. Además, para los más pequeños, es recomendable contar con una muda de ropa adicional¨, afirma agrega la Lic. Luciana Escati Peñaloza, presidenta de la “Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa”.
Otro aspecto que debe ser considerado por las instituciones educativas son los requerimientos específicos en la dieta del paciente: “tanto las frituras, el picante y la fibra cruda, deben restringirse al inicio de la enfermedad y durante los períodos de brote. Inclusive por algún tiempo se podrá requerir de una alimentación específica”, señala la Dra. Orsi. Además, es frecuente que durante el horario escolar deban tomar la medicación para ayudar a controlar sus síntomas. Es por ello que es importante disponer de personal capacitado para la administración de medicación y organizar un esquema de horarios, asegurándose de que el chico no llegue tarde a clase ni permanezca fuera del aula, para que no se sienta diferente.
El dolor y la fatiga pueden interferir en la concentración de los estudiantes disminuyendo su rendimiento. Asimismo, poseen mayor riesgo de sentir depresión, irritabilidad, baja autoestima y ansiedad. Especialmente durante la pubertad y la adolescencia, pueden observarse las fluctuaciones extremas en el humor y aislamiento.
Diagnóstico precoz
El diagnóstico precoz de las EII es un desafío en todo el mundo. “Permanecer alerta a indicadores de consulta médica como: decaimiento, inapetencia, descenso de peso, retraso puberal y dolores articulares, nos permitirá detectar y así controlar la enfermedad de manera temprana”, explica la Dra. Orsi.
La Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa tiene a disposición un “comprobador de síntomas” y un mapa centros especializados, en su página web: www.masvida.org.ar. “Se trata de una herramienta ideada para colaborar con los pacientes con el fin de achicar la brecha y que lleguen más precozmente a profesionales especializados y por consiguiente, a un diagnóstico certero y temprano“, sostiene Escati Peñaloza.
Causas y progresión de la EII
· Las investigaciones creen que la EII es causada por varios factores que trabajan juntos hasta alcanzar el desarrollo de la enfermedad, incluyendo factores genéticos, ambientales o “desencadenantes”, y un sistema inmune sobreactivo.
· La EII no es causada por la dieta ni por estrés emocional. Sin embargo, algunas situaciones de estrés, como los exámenes escolares, pueden hacer que los síntomas de la EII empeoren.
· Los síntomas de EII tienden a empeorar de una manera impredecible. Esto no debería ser interpretado como una manera de evitar la escuela. Es especialmente importante que maestros y otro personal escolar sean comprensivos y capaces de ayudar al estudiante en estos momentos de brotes de la enfermedad.
· La EC y CU son enfermedades para toda la vida. La medicación puede aliviar la inflamación y los síntomas, pero no cura la enfermedad. Además, muchas de las medicaciones utilizadas causan efectos secundarios no deseables como aumento de peso y cambios en el estado de ánimo.
· La cirugía puede ser una opción si síntomas e inflamación no pueden ser controlados por la medicación.