Día Mundial de la Hemofilia: concientización e identificación, el primer paso para el diagnóstico y el tratamiento eficaz
La Fundación de la Hemofilia adhiere a la conmemoración realizando talleres recreativos y educativos y una Jornada de Donación de Sangre el martes 16 de abril de 10 a 16 hs en la sede de la institución (Soler 3485, CABA).
Con foco en la concientización e identificación de nuevos miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación, como primer paso para un correcto diagnóstico y un tratamiento eficaz, la Fundación de la Hemofilia conmemora este miércoles 17 de abril el Día Mundial de la Hemofilia, una iniciativa promovida por la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) a la que adhieren un sinnúmero de países de todo el planeta.
“Nuestro objetivo es que cada vez más pacientes conozcan con mayor profundidad su enfermedad. El tratamiento precoz de las hemorragias, la disponibilidad de los concentrados para el tratamiento domiciliario y la profilaxis han marcado un avance enorme en el manejo de la enfermedad y han impactado significativamente en la calidad de vida de los pacientes. Es fundamental tomar conciencia de que solamente el esfuerzo mancomunado entre la comunidad de pacientes, profesionales de la salud, prestadores de salud y los entes del Estado puede garantizar el mejor tratamiento para los pacientes con hemofilia. Nuestra Institución constantemente hace hincapié en que los avances y logros alcanzados deben sostenerse en el tiempo para que los beneficios sean evidentes”, sostuvo la Dra. Daniela Neme, Hematóloga, directora médica de la Fundación de la Hemofilia.
En la Argentina, la Fundación de la Hemofilia tiene registrado alrededor de 2.700 pacientes1. Se estima que casi el 60% presenta la forma más severa de la enfermedad2. Hace aproximadamente 100 años, la expectativa de vida de una persona con hemofilia no superaba los 16 años. Afortunadamente, hoy, gracias a las opciones de tratamiento disponibles, los pacientes pueden llevar una vida normal con una expectativa de vida muy cercana a la de una persona que no tiene la enfermedad.
Como parte de las actividades por el Día Mundial, la Fundación de la Hemofilia realizará talleres recreativos y educativos para pacientes familiares y familiares. Además, el martes 16 de 10 a 16 hs en la sede de la institución (Soler 3485 CABA), en conjunto con la Red de Medicina Transfusional del Ministerio de Salud de la Ciudad de Buenos Aires, llevará a cabo una Jornada de Donación de Sangre, invitando a todas aquellas personas que puedan hacerlo a que se acerquen para participar de la campaña. Ésta contará con la colaboración de un equipo de médicos especialistas, técnicos en hemoterapia y promotores de la hemodonación de los hospitales porteños.
“La hemofilia es una enfermedad de carácter hereditario, que la padece el varón y la porta la mujer. Si el padre tiene hemofilia, ninguno de los hijos varones tendrá la enfermedad, pero las hijas mujeres portarán el gen de la hemofilia. Si la madre tiene el gen, los hijos varones tendrán un 50% de posibilidades de tener la enfermedad y las hijas mujeres el mismo porcentaje de ser portadoras. Existen grados de la enfermedad: leve, moderada o severa”, explicó la Dra. Daniela Neme.
La hemofilia se debe a la ausencia o disminución de un factor de la coagulación. Si la deficiencia es de factor VIII se denomina ‘hemofilia A’ y si es de factor IX se denomina ‘hemofilia B’. Dichos factores participan del sistema de coagulación y actúan reparando el vaso sanguíneo dañado. El déficit de estos factores determina la presencia de sangrados que pueden afectar cualquier parte del cuerpo, pero principalmente y en forma característica afecta las articulaciones (codos, rodillas y tobillos) y los músculos.
El tratamiento consiste en la administración del factor faltante, por vía endovenosa. “Los pacientes aprenden a reconocer la aparición de una hemorragia y a auto-infundirse la medicación, lo que determina que el tratamiento pueda realizarse en forma precoz y que sean menores las secuelas resultantes de los sangrados articulares”, concluyó la Dra. Neme.
“Como es poco frecuente, la hemofilia todavía es algo desconocida. El día de la hemofilia busca divulgar qué es la enfermedad, cómo viven los pacientes y remarcar que, aunque presenta desafíos, se puede llevar una vida normal si uno recibe la atención médica necesaria y el tratamiento en tiempo y forma”, indicó el Dr. Carlos Safadi Márquez, presidente de la Fundación de la Hemofilia.
Según el presidente de la Fundación, hasta hace poco la hemofilia era una enfermedad muy condicionante y el entorno también tenía mucho temor. Hoy, en cambio, vemos que los niños están en perfecto estado de salud, los ves correr y hacer deportes, llevando una vida sin sobresaltos”, subrayó.
“El principal desafío es lograr que los pacientes vivan una vida plena con “cero sangrados” y puedan alcanzar los mismos logros que las demás personas, sostuvo el Dr. Safadi Márquez.
Acerca de la Fundación de la Hemofilia
Este 26 de octubre, la Fundación de la Hemofilia cumplirá 75 años. Hablar hoy de hemofilia en la Argentina es mucho más fácil porque hemos instalado la problemática de un modo prudente y con seriedad profesional. Desde el principio hemos luchado por mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes siendo ese nuestro lema.
La atención de la persona con hemofilia siempre fue y será una prioridad para todos los que integramos la Fundación de la Hemofilia.
