Analizan los desafíos que enfrentan día a día los cuidadores de personas con enfermedades crónicas

Cambiar de trabajo o reducir la jornada laboral, mudarse o llevar al ser querido a su casa, el riesgo de ‘burn out’ y todas las emociones que entran en juego: una investigación realizada a más de 50 cuidadores en Argentina puso de manifiesto la situación que atraviesan aquellos hijos, padres o parejas de personas con enfermedades crónicas que asumen la responsabilidad de acompañarlas porque requieren algún tipo de asistencia.

«A veces, cuando uno piensa en la figura del cuidador, vienen a la mente personajes siniestros como el de la novela ‘Misery’ de Stephen King o un carcelero que somete y limita libertades. Por el contrario, muchos padres, parejas o hijos se encuentran con la necesidad de adoptar un rol protagónico en el manejo de la enfermedad de su ser querido y sus rutinas se ven alteradas, debiendo con mucho esfuerzo lograr un equilibrio entre su vida personal, familiar, laboral y su rol de cuidador”, reconoció el Dr. Sergio Strejilevich, médico psiquiatra, Director de ÁREA, Asistencia e Investigación en Trastornos del Ánimo, y Presidente del Capítulo Argentino de la Sociedad Internacional de Trastornos Bipolares.

Este tema será abordadoen una nueva edición de un simposio del laboratorio Teva, este año denominado “Amigos-enemigos. Armonía, cuidado y conflicto”, con foco en la importancia de los cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas vinculadas a la salud mental como Alzheimer, esquizofrenia o los trastornos bipolares, pero también con otras como EPOC, asma o las de origen cardiovascular. El encuentro, que tendrá lugar en Mar del Plata, reunirá a reconocidos profesionales de diferentes disciplinas frente a un auditorio de más de 1500 psiquiatras, en el marco del XXXIV Congreso Argentino de esa especialidad.

En paralelo, para profundizar en algunos aspectos que atraviesa el cuidador, acaban de darse a conocer los resultados de una investigación1 cualitativa, que fue llevada adelante en nuestro país. Ésta consistió en encuentros bajo el formato de ‘focus groups’, que incluyeron a más de 50 cuidadores: familiares o entorno de personas con alguna enfermedad crónica, quienes asumen la responsabilidad de acompañar y ayudar al paciente a transitar esta etapa de la mejor manera posible.

Entre sus principales conclusiones, arrojó que los cuidadores sostienen un ritmo exigente: muchos trabajan fuera de su casa, otros intentan flexibilizar sus horarios para tener más tiempo disponible, no solamente para acompañar al paciente sino también para resolver cuestiones logísticas y burocráticas. Algunos han debido cambiar de trabajo para estar más cerca de la persona que cuidan o debieron mudarse o llevarlo a vivir con ellos. Es toda una situación que redefine los vínculos y puede generar tensiones en una familia1.

La gestión de salud de la que participa el cuidador, tal como se expresa en el estudio1, puede verse desde el punto de vista funcional (que incluye aspectos como ayudar a comer, elegir alimentos, sacar turnos con los médicos, retirar estudios y comprar medicamentos, entre muchos otros) y desde el emocional (hacer compañía, levantar el ánimo, distraer y promover autocuidado, etc.).

En ocasiones, acomodan su rutina de acuerdo con horarios fijos vinculados a la toma de medicamentos, comidas, realización de actividad física programada, necesidad de llevar o traer a su ser querido al profesional de la salud, entre otras actividades específicas. Dificulta la planificación de compromisos en el mediano plazo o hasta la organización de vacaciones. Entre los hallazgos, se identificó que es un rol que moviliza mucho emocionalmente1.

El relevamiento fue llevado adelante por la consultora Millward Brown a pedido del laboratorio Teva e incluyó 12 focus groups de 2 horas con de 4 a 6 participantes cada uno, todos cuidadores de personas con enfermedades crónicas cardiovasculares, oncológicas, metabólicas, neurodegenerativas, respiratorias o musculares, 70% mujeres, 30% hombres.

Entre los resultados, se vio además que los cuidadores se sienten insatisfechos frente a la información a la que tienen acceso. Si bien reconocen que los médicos son una fuente confiable, no les da tranquilidad la información complementaria que circula en internet1.

“En Psiquiatría, por ejemplo, los profesionales de la salud tenemos la responsabilidad de brindar apoyo franco a las personas que asumen la tarea de cuidar. Debemos facilitarles herramientas concretas, información útil para que sepan manejar determinadas situaciones, lo que se conoce como ‘psicoeducación’, y para que logren equilibrar su vida personal con su rol de cuidadores, sin caer en síndromes como el burn out”, sostuvo el Dr. Sergio Strejilevich.

Profundizando en ese aspecto, acerca del burn out, el especialista explicó que “es una concepción tomada del mundo corporativo, dado que el esfuerzo y el estrés de los empleados más capacitados puede llevarlos a ‘quemarse’, renunciar y cambiar de profesión. Esto podría verse en algunos cuidadores, por lo que deben contar con espacios personales y de contención para evitar agotarse y así poder seguir ejerciendo su tarea”. En el estudio, muchos cuidadores destacaron la actividad física como un ‘cable a tierra’ que los ayuda a mantenerse centrados1.

El rol del cuidador varía según la enfermedad que presente el paciente. No tienen el mismo grado de autonomía -ni las mismas necesidades de atención- un adulto mayor con Alzheimer, alguien recuperándose de un infarto o un adolescente con trastorno del espectro autista.

Tal como explicó el Dr. Strejilevich, se dio real importancia al impacto del rol del cuidador primero en el manejo de enfermedades crónicas como el asma o la diabetes, porque se logró identificar que si los padres de niños con estas enfermedades estaban adecuadamente entrenados en su manejo, sus hijos presentarán menos episodios críticos de asma o mejores niveles de glucemia.

El especialista refirió que en el caso de la esquizofrenia, en los años ochenta había una suerte de efecto ‘de puerta giratoria’, con múltiples internaciones y externaciones. “Alguien empezó a estudiar qué pasaba con el entorno familiar de estos pacientes y decidió entrenarlos para que pudieran ayudar en el manejo de su ser querido, lo que redujo dramáticamente la necesidad de hospitalizarlos. Hoy es una estrategia extendida al manejo de trastorno bipolar, ansiedad y fobias, entre otras.

Por último, la figura del cuidador tiene impacto en la carga económica que puede generar este tipo de patologías sobre las familias: “se calcula que en los casos de bipolaridad, por ejemplo, solamente el 15% del costo generado es por el cuidado médico. El 50% se da por la pérdida de días de trabajo y el 20% por la necesidad de ser cuidado por terceros. En ocasiones, los familiares tienen que suspender sus trabajos para cuidarlos”, concluyó el Dr. Strejilevich.