Lanzan encuesta para pacientes con leucemia mieloide crónica

Esta enfermedad oncológica de la sangre tenía muy mal pronóstico hasta que desde 2001 empezaron a llegar medicaciones que permiten llevar la leucemia a niveles indetectables. Hoy los pacientes pueden tener una vida normal, pero es importante que sigan el tratamiento, visiten al médico y se realicen los controles frecuentes. Por eso, la Asociación Leucemia Mieloide Argentina lanzó una encuesta para que los afectados por esta enfermedad participen y compartan hace cuánto están diagnosticados, si se encuentran en remisión y cada cuánto se hacen los estudios moleculares que les pide el hematólogo, entre otros temas. La encuesta es exclusiva para personas con diagnóstico de leucemia mieloide crónica. Para participar, ingresar en http://monitoreandomilmc.com/ .

La leucemia mieloide crónica (LMC) ha sido uno de los casos más paradigmáticos de la oncohematología porque la llegada de nuevas medicaciones desde 2001 permitió cronificar esta leucemia y que los pacientes en tratamiento lleven muchos años con la enfermedad en niveles indetectables en forma sostenida. De todos modos, para conservar ese muy buen estado de salud, aparecen desafíos como la adherencia a los tratamientos, la visita al hematólogo con la frecuencia que éste considere necesaria y la realización de estudios moleculares de control, entre otros.

Por eso, la Asociación Leucemia Mieloide Argentina, que acompaña y asesora a pacientes con leucemias, lanzó con el apoyo del Laboratorio Novartis, una encuesta para quienes presenten este tipo específico de leucemia, de manera de entender mejor algunos aspectos cruciales como la manera en que están llevando adelante su enfermedad, hace cuántos años están diagnosticados, cómo han ido funcionando los tratamientos que fueron recibiendo y con qué frecuencia se hacen controles.

“Esta iniciativa busca crear una mayor conciencia entre los pacientes sobre la importancia de ser responsables hacia nuestra enfermedad, tomar la medicación, visitar al médico, realizarnos los estudios necesarios, y hacer todo esto, en definitiva, para vivir más años y sin que ‘vuelva’ la leucemia”, refirió Fernando Piotrowski, Director Ejecutivo de ALMA y paciente con LMC.

“Es tan contundente el resultado que se obtiene con las medicaciones para esta enfermedad, que uno puede llevar una vida absolutamente normal: trabajar, salir, divertirse, realizar actividad física; hay pacientes que inclusive escalan montañas”, remarcó Fernando.

Sin embargo, agregó, en ocasiones, sentirse tan bien puede atentar contra la adherencia óptima al tratamiento. “Estamos profundamente agradecidos de poder llevar la vida que llevamos y lo valoramos enormemente, pero eso no tiene que hacernos olvidar de todo lo importante que es cumplir con cada una de las indicaciones de nuestro equipo médico”.

En relevamientos anteriores, a nivel internacional se ha visto que hay oportunidades de mejora en el cumplimiento del tratamiento, por eso ALMA quiere indagar respecto de la situación en nuestro país y estará difundiendo esta encuesta a la comunidad a través de los medios, vía redes sociales y en cada encuentro con pacientes de los que organizan habitualmente.

Esperan tener resultados en los próximos meses y, en caso de que sea pertinente, trazar un plan de acción en 2020 para mejorar todo aquello que esté a su alcance, fundamentalmente en términos de empoderar a los pacientes para que tomen las riendas de su enfermedad y hagan lo necesario para estar mejor. La encuesta es exclusiva para personas con diagnóstico de leucemia mieloide crónica. Para participar, ingresar en http://monitoreandomilmc.com/.

La leucemia mieloide crónica es uno de los tipos más agresivos y frecuentes de leucemia. Se caracteriza por el crecimiento anormal y descontrolado de los glóbulos blancos. En general, pero no en forma excluyente, se presenta en adultos y en el 95 por ciento de los casos se debe a una alteración genética conocida como Cromosoma Filadelfia positivo (Ph+). Cada año se diagnostican en la Argentina unos 400 nuevos casos[1].

Los síntomas que caracterizan a esta leucemia son poco específicos: decaimiento, palidez y cansancio por la anemia, dolor en la porción superior del abdomen debido al crecimiento del bazo, fiebre no infecciosa y hemorragia o hematomas por ausencia de plaquetas.

¿Qué son las leucemias?

Las células sanguíneas son producidas por la médula ósea. A medida que se dividen y maduran, van transformándose en células sanguíneas de diferentes tipos[2],[3]. Cuando una de las células que va a formar glóbulos blancos cambia y se convierte en una célula de leucemia, ya no madura normalmente. Generalmente, se divide más rápido de lo normal. Las células leucémicas no mueren cuando deberían hacerlo, sino que se acumulan en la médula ósea reemplazando a las normales. En algún momento, éstas salen de la médula ósea y entran al torrente sanguíneo, causando un aumento en el número de glóbulos blancos en la sangre.

Para más información, visitar www.asociacionalma.org.ar, seguir a la Asociación Leucemia Mieloide Argentina en Facebook o escribir a info@asociacionalma.org.ar.