Piden que personas con esclerosis múltiple tengan trabajos dignos

La esclerosis múltiple es la enfermedad desmielinizante autoinmune más frecuente que afecta al cerebro y la médula espinal en personas jóvenes.

Según el Atlas de la Esclerosis Múltiple, coordinado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), en el mundo hay aproximadamente 1,3 millones de personas con ésta  enfermedad. Se estima que en Argentina existen entre 5.600 y 8.000 afectados.

La esclerosis múltiple es causada por el daño a la vaina de mielina, cubierta protectora que rodea las neuronas. Cuando ésta cubierta se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen.

Con motivo de celebrarse el día mundial de esta patología, que en Argentina fue declarado de interés nacional por Presidencia de la Nación, las asociaciones y organizaciones que nuclean a pacientes y especialistas llevarán a cabo diferentes actividades para generar conciencia.

Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), una asociación civil sin fines de lucro, destacó que el tema de este año es la inclusión laboral de las personas que padecen esta enfermedad.

La MSIF, que reúne a asociaciones de 43 países, elaboró una petición y una encuesta para pedirles a gobernantes de todo el mundo que, junto a empleadores y otras personas, eliminen las barreras que impiden que las personas con enfermedades crónicas fluctuantes, como  la esclerosis múltiple, acceder a trabajos dignos.

Detección precoz. Liliana Patrucco, secretaria del grupo organizador de actividades y codirectora del Centro de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Italiano de Buenos Aires, destacó la importancia de conocer  esta enfermedad, diagnosticarla con certeza y a tiempo, e iniciar un tratamiento precoz para ofrecer la mejor calidad de vida posible a las personas.

“Adaptarse a la vida con esclerosis múltiple puede llevar algún tiempo. Para muchos pacientes implica compromiso y adaptación. Sin embargo, la contención y el apoyo de todos aquellos que rodean al paciente contribuyen a que la enfermedad sea sólo un aspecto de la persona, quien debe seguir conservando no sólo su integridad física, sino también emocional y social”, afirmó.

Actividades. El Grupo de Trabajo de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Neurológica Argentina organizó diversos eventos de concientización sobre la esclerosis múltiple en hospitales públicos y privados. Ccoronará la jornada con un Encuentro con expertos en la Biblioteca Nacional de Buenos Aires.

Se brindará información acerca de las características, diagnóstico, tratamientos y la intensa actividad que se está llevando a cabo en el campo de la investigación con el objetivo de desarrollar terapias más efectivas en el control de la enfermedad y de sus síntomas.

Los encuentros tendrán lugar durante la mañana, a partir de las 10 horas. Asimismo, de 17 a 19 horas  habrá un panel de expertos que responderán dudas a pacientes y familiares en la Biblioteca Nacional de Buenos Aires (sala “Juan L. Ortiz”, Agüero 2502). La actividad, gratuita, se realizará en conjunto con asociaciones de pacientes como la Asociación Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM) y la Esclerosis Múltiple Argentina (EMA).

En la sede de EMA, de 9 a 11, habrá un  desayuno y conferencia de prensa bajo el tema “Inclusión laboral de las personas que padecen esclerosis múltiple”.

Los oradores serán María Inés Bianco, abogada especialista en discapacidad; Carlos Jordan, titular del departamento de Discapacidad del MInisterio de Trabajo de la Nación; Jorge Correale, neurólogo, jefe de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes de FLEN y, miembro del comité médico asesor de EMA; y Santiago Pordelanne, socio Accenture de la práctica de Comunicaciones y Tecnología de Sudamérica Hispana.

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