Por primera vez, pacientes participarán del Congreso Argentino de Hepatología
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La Federación Argentina de Lucha contra las Hepatitis Virales, conformada por 8 asociaciones, fundaciones y grupos de pacientes provenientes de todo el país, estará presente en el evento científico más importante de la especialidad.
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Sólo trabajando en conjunto, pacientes, profesionales de la salud, Estado e industria farmacéutica será factible erradicar la hepatitis C, una enfermedad silenciosa y grave que afecta a cerca de 400 mil argentinos, pero que hoy se puede curar.
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FAL.Hep.Vir ha logrado un importante avance porque días atrás recibió la confirmación de que será invitada a los encuentros del Programa Nacional de Hepatitis Virales del Ministerio de Salud, para que la voz de los pacientes tenga más representación.
En una iniciativa sin precedentes, representantes de FAL.Hep.Vir, la Federación Argentina de Lucha contra las Hepatitis Virales, participarán del XIX Congreso Argentino de Hepatología, el evento que reúne a los principales hepatólogos del país y que tendrá lugar en Buenos Aires del 28 al 30 de junio. Instalarán un stand para distribuir información de concientización, difundir las iniciativas de la organización e interactuar con los profesionales de la salud sobre la situación de las hepatitis en Argentina.
“Estamos profundamente agradecidos a la Asociación para el Estudio de las Enfermedades del Hígado por habernos cedido este espacio en su encuentro científico más importante del año, porque nos da visibilidad, voz y promueve el diálogo entre pacientes y profesionales de la salud, en el marco de la lucha contra las hepatitis virales, un grupo de enfermedades que deben ser abordadas en forma integral si queremos erradicarlas definitivamente”, sostuvieron desde la Federación.
Los pacientes con enfermedades hepáticas continúan dando pasos significativos en su tarea, puesto que el Programa Nacional de Hepatitis Virales, dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, accedió a la solicitud de FAL.Hep.Vir para participar de las mesas de discusión sobre el diseño de políticas públicas para combatir las hepatitis.
Desde FAL.Hep.Vir remarcaron que “la voz del paciente debe formar parte de todos los contextos adonde se debatan medidas para combatir las hepatitis virales. Tanto la inclusión de la Federación en los encuentros del Programa Nacional como el stand en el marco del congreso científico son un reflejo de que los pacientes comienzan a ser más escuchados, lo que es muy favorable, porque somos los verdaderos protagonistas de esta situación”.
La Federación surgió tras la búsqueda de aunar esfuerzos a nivel nacional, para así enriquecer el trabajo de cada grupo y orientar los objetivos según las necesidades comunes. Las entidades que la componen son Agrupación Venciendo al Silencio Por Menos Hepatitis (Santa Fe), AgruparC (Mar del Plata), Asociación Buena Vida (Buenos Aires), Fundación Sayani (Jujuy), HCV La Plata, Fundación Hepacor (Córdoba), Hepatitis Rosario y Hepatitis San Luis.
Hoy las hepatitis A y B son prevenibles a través de vacunas que integran nuestro calendario obligatorio. Además, la hepatitis C es curable en 95 a 98% de los casos, en pocas semanas y prácticamente sin efectos adversos a través de medicamentos de última generación que están aprobados en nuestro país.
Desde la Federación, enumeraron los siguientes desafíos que tienen por delante:
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Aumentar la detección: Sabemos epidemiológicamente que en nuestro país hay mucha más gente con el virus de la que está adecuadamente diagnosticada. Como es silencioso y no da síntomas hasta etapas muy avanzadas, miles y miles de argentinos tienen alojado en su hígado este virus que avanza y genera daño irreversible. Trabajaremos para promover y acompañar iniciativas de detección.
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Acceso: Luchamos para que todos los pacientes a los que se les indica el tratamiento accedan a las drogas en tiempo y forma. De nada sirve que en nuestro país estén aprobadas todas las drogas nuevas para curar rápido esta enfermedad si luego no llegan a los pacientes.
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Curar antes: Hasta ahora se venía tratando con las drogas nuevas únicamente a los pacientes que ya presentaban cirrosis descompensada, lo que se conoce como estadios 3 y 4. Ahora las Nuevas Guías que presentó la Asociación Argentina para el Estudio de las Enfermedades del Hígado recomiendan empezar a tratar antes de que la enfermedad avance, en el estadio 2, porque si nos curamos antes de que se produzca más daño, tendremos una mejor sobrevida y calidad de vida.
Podemos eliminar el virus pero no el daño que ya haya ocasionado. Por eso es tan importante no esperar a curarnos y recibir el tratamiento lo antes posible. Varios países ya están indicando el tratamiento para todos los pacientes, independientemente del estadio de la enfermedad en que se encuentren.
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Alcance: También queremos potenciar nuestra llegada, incorporando en el mediano plazo nuevos miembros de otras localidades, para representar cada vez mejor a más argentinos que padecen enfermedades hepáticas. El único requisito para formar parte es tener como prioridad el apoyo a los pacientes.
Para mayor información, consultar con:
Haidée Escobar, Agrupación Venciendo al Silencio por menos Hepatitis. Santa Fe
Celular: 0342-5236683 / e-mail: hge58@hotmail.com
María Cristina Colantonio, Agrupar C MDQ Mar del Plata
Teléfono: 2235754076 / e-mail: mcriscolantonio@gmail.com
Rubén Cantelmi, Asociación Buena Vida
Celular: (011) 154 870-3739 / e-mail: asociacionbuenavida@gmail.com
Dra. Patricia Gallardo, Fundación Sayani Jujuy
Celular: 388-4806868 / e-mail: fundacionsayani@gmail.com
Miguel Tissera, Fundación Hepacor Córdoba
Celular: 351-3417020 / e-mail: hepacor@hotmail.com
Marisa Cioffoletti, Hepatitis La Plata
Teléfono: 0221 4740647 / e-mail: hepatitislaplata@gmail.com
Edith Michelotti, Hepatitis Rosario
Celular: (0341) 15-5978530 / e-mail: ediluobs@hotmail.com
Patricia Ricart, Hepatitis San Luis
Celular: (02657) 15333032 / e-mail: hepatitissanluis@gmail.com
