Los adolescentes con dermatitis atópica severa pierden el 15% de los días de clase
Ya era conocido cómo la dermatitis atópica afecta el descanso nocturno y termina impactando en el comportamiento y las relaciones sociales en todas las etapas de la vida, pero también, particularmente, en una población como la de los adolescentes, donde se ponen en juego la autoestima, se afianzan vínculos y se empieza a adquirir espacios de independencia y autonomía. Sin embargo, el estudio que acaba de presentarse en el XLIII Congreso de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica es pionero en haber evaluado cómo repercute toda esta situación en el entorno familiar.
El EPI-CARE fue una encuesta que se realizó sobre 22.092 adolescentes (3.078 con diagnóstico de dermatitis atópica) en 18 países, incluido el nuestro, y que midió -de acuerdo con el grado de severidad de la enfermedad- su impacto en la dinámica familiar, las tareas domésticas, el descanso nocturno de todos los miembros de la casa, el ocio, el distrés emocional y el ausentismo escolar y laboral, entre otros indicadores.
El trabajo de campo corrió entre fines de 2018 y todo 2019, por lo que la escolaridad no se había visto afectada por la pandemia de COVID-19 aún, lo que hubiera sesgado los resultados. De hecho, el ausentismo fue uno de los ejes más llamativos: los pacientes severos, particularmente en la región latinoamericana, reconocieron haber perdido un 15% de los días de clase por su enfermedad, más que el promedio global, que era del 12%. Además, 9 de cada 10 padres de este grupo perdieron al menos 1 día laboral al mes (medido en las 4 semanas anteriores a haber completado la encuesta), con una mediana de 6 días.
“Este relevamiento nos mostró que toda la vida familiar se ve alterada cuando en casa alguien tiene una enfermedad crónica como la dermatitis atópica. Se duerme peor, se modifican las rutinas, ese hijo-hija, hermano-hermana, necesita ayuda con su tratamiento, se redistribuyen tareas y, muchas veces, se falta a la escuela o al trabajo”, explicó el Dr. Claudio Parisi, Jefe de la Sección Alergia del Servicio de Clínica Pediátrica y Coordinador de Alergia en Adultos del Hospital Italiano de Buenos Aires.
En Latinoamérica (para tomar de referencia el grupo que incluye a los argentinos) 8 de cada 10 pacientes con dermatitis atópica severa refirieron en la encuesta que era mucho o muchísimo el impacto en las tareas domésticas, el 71,6%, que lo era en el sueño, el 75,4% en el ocio, 81,9% en el cansancio y 78% en el distrés emocional, por citar algunos indicadores.
“Toda la vida se ve modificada, pero en el consultorio los pacientes destacan fundamentalmente dos aspectos: la picazón o ‘prurito’ y la imposibilidad de dormir bien de noche (tanto de los hijos como del resto de la casa), con todo lo que eso representa al día siguiente, y que se repite varias noches a la semana”, indicó el Dr. Parisi, quien además es ex presidente de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC).
Respecto del tiempo dedicado al cuidado del familiar, a nivel global se destinan 18.7 horas a la semana, aunque otra vez la cifra fue mayor en Latinoamérica: 27.1 horas semanales destinadas a asistir al hijo con dermatitis atópica, desatendiendo otros quehaceres y responsabilidades.
“Un dato parcialmente optimista es que, a nivel global, 9 de cada 10 pacientes con formas moderada y severa de la enfermedad habían recibido tratamiento sistémico durante el último año. El tratamiento sistémico es un escalón más luego de las cremas y emolientes, que son el tratamiento de base para esta enfermedad. Esto nos da la pauta de que están siendo seguidos por un alergista o dermatólogo. Lo preocupante es que, evidentemente, siguen sin lograr un buen control de su enfermedad, por todo el impacto en su vida que muestran los demás resultados de la encuesta; claramente, en los adolescentes hay una necesidad insatisfecha en términos terapéuticos”, señaló el Dr. Parisi.
“Es esperable que, en alguna etapa de la vida familiar, los miembros deban reacomodar rutinas y adaptarse para acompañar mejor a un integrante que necesita algún cuidado especial. Esto sucede ante personas con enfermedades crónicas, pero también con niños pequeños o a adultos mayores que hayan perdido autonomía. La particularidad que tiene el caso de adolescentes con dermatitis atópica es que es una enfermedad que se puede tratar y controlar, entonces el desafío pasa a ser lograr el mejor control posible -con las herramientas terapéuticas disponibles para ese grupo y las que estén llegando en un futuro próximo- de manera que el impacto en la vida de ese paciente y de todo su entorno directo sea el menor posible”, reflexionó el Dr. Parisi.
“Este estudio puso sobre la mesa que, para medir el impacto de una enfermedad crónica en la vida de todos los días, inevitablemente se debe considerar a todo el núcleo familiar, porque la carga de la enfermedad no se deposita únicamente sobre el paciente que la lleva, sino que repercute directamente en todo su entorno. Esto abre todo un capítulo respecto de los cuidados que necesita el cuidador, que muchas veces se desborda porque la situación lo supera y es pertinente tomar medidas para no llegar a ese punto”, concluyó el especialista.
El EPI-CARE consistió en una encuesta online realizada en 18 países -incluido el nuestro- de Europa, Norteamérica, Asia, Medio Oriente y Latinoamérica. Se encuestó a 22.092 adolescentes, de los cuales 3.078 tenían diagnóstico de DA (14,8%). A nivel global, la prevalencia para la forma leve fue de un 8.3%, 5.6% para la moderada y 0.8 para la severa. En Latinoamérica, el 10,3% tenía formas leves, 7,1% moderadas y 1% severa.
Acerca de la dermatitis atópica
La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria, crónica y recurrente de la piel, que se caracteriza por brotes frecuentes, picazón intensa, irritación, dolor enrojecimiento, costras e infecciones. Suele comenzar en edades tempranas (aunque puede desencadenarse directamente en la adultez) y se calcula que afecta a entre el 15-30% de los niños. Si bien muchos casos mejoran y se curan pasada la adolescencia, otras veces se perpetúa en la vida adulta; algunos estudios sugieren que afecta a entre el 2 y el 10% de los adultos.
