En el Día de la Leucemia, historias que dan esperanza

Dos testimonios muestran otra mirada hacia esta enfermedad. A Roberto (73) y a Esther (68), la leucemia linfocítica crónica les cambió la vida. Lejos de dejarse ganar por la tristeza, la angustia y los temores, decidieron que era momento de llevar adelante nuevos proyectos personales y afrontar la enfermedad con información. En el marco del Día Mundial de la Leucemia, que se conmemora este domingo 22 de septiembre, la asociación ALMA quiere remarcar que, en la actualidad, leucemia no es sinónimo de muerte, sino todo lo contrario: puede ser una oportunidad para vivir mejor.

Sin dudas, es difícil enfrentar el diagnóstico de una enfermedad oncológica. Aparecen miedos, tristeza y la incertidumbre hacia el futuro. No obstante, para muchas personas puede significar la oportunidad de hacer cambios radicales para mejorar sus vidas y priorizar lo verdaderamente importante para ellos. En el marco del Día Mundial de la Leucemia, la asociación ALMA compartió las historias esperanzadoras de Roberto y Esther, dos pacientes con leucemia linfocítica crónica.

“Está cambiando radicalmente la situación de los pacientes con leucemias, por eso queremos mostrar esta realidad a través de historias que reflejan que hoy se puede vivir bien, porque la medicina ha avanzado a pasos agigantados y la mayoría de los pacientes puede lograr un buen control de la enfermedad, llevándola a niveles indetectables y en forma sostenida en el tiempo”, sostuvo Fernando Piotrowski, Director Ejecutivo de la Asociación Leucemia Mieloide Argentina, y paciente con un tipo de leucemia.

Roberto Méndez (73) y Esther Llanos (68) son pacientes diagnosticados con leucemia linfocítica crónica, la más frecuente en adultos, una enfermedad oncológica de la sangre de avance generalmente lento, que afecta un tipo de glóbulos blancos y que, afortunadamente, la ciencia cada vez está logrando controlar mejor.

Tras el diagnóstico, ambos tomaron la determinación de dar vuelta a su favor la situación que les tocaba vivir y utilizarla como el motor para producir cambios positivos en sus vidas, como pintar cuadros o estudiar una carrera universitaria, recibirse y cambiar de profesión. Dos historias que muestran que, aun en la adversidad, para seguir adelante, la pasión y los proyectos nunca deben dejarse de lado.

“A fines de 2012, en un análisis de rutina, me diagnosticaron esta leucemia. Pensé que se me venía el mundo abajo, pero di con dos médicos que son mis angelitos y que me convencieron de que ‘de esto no me iba a morir’. Tuve que hacer seis sesiones de quimioterapia, las primeras tres las toleré bien, pero con la cuarta empecé a flaquear y perdí el ánimo, me vine abajo. No tenía fuerza para nada, estaba muy decaído; la psicóloga me había dicho que saliera de mi casa, que no me quedara en la cama, que me moviera”, relató Roberto, quien se atiende en el Hospital Interzonal General de Agudos Luisa Cravenna de Gandulfo.

“Un día, en el centro de jubilados al que iba, vi un cartel que decía que se enseñaba dibujo y pintura. Nunca en mi vida había pintado ni dibujado pero me anoté. Así, me di cuenta de que realmente me gustaba hacerlo y eso me contuvo mucho. Lo que pinto le gusta a la gente, les regalo los cuadros y mis bocetos a mis amigos y eso me hace sentir muy bien”, reconoció.

Durante mucho tiempo, Roberto no le dijo a su familia que tenía leucemia, hasta que no tuvo opción durante una visita a domicilio. “Lo vivía con vergüenza porque no me había acostumbrado a las palabras ‘leucemia’ o ‘cáncer’; le tenés miedo hasta que está encima y te das cuenta de que es una enfermedad como todas y que tratándola hay posibilidades de evolucionar bien”.

Hoy se siente bien y, como empezó a cuidarse, inclusive le mejoraron parámetros de salud como la presión arterial, que la tenía elevada. Empezó a caminar más lento, sin apuro, ya no corre el colectivo ni el tren. Le da más importancia a su cuerpo y a su mente. “Vivo el día a día, no me importa lo que pasó ayer ni lo que pueda pasar mañana, me aferro a las pequeñas cosas. Hoy pintando me siento Miguel Ángel, Dalí, vuelo con la pintura”, aseguró.

Quien también desafió a la enfermedad fue Esther, una paciente de la provincia de La Rioja, que estaba acompañada por su hermana cuando escuchó el diagnóstico en enero de 2017. “No tenía ningún síntoma. Me hicieron estudios porque tenía muy altos los glóbulos blancos. Recuerdo que me mandaron a hacer un análisis específico a Córdoba y recibir el diagnóstico fue un golpe muy grande, también fue muy duro decírselo a mi familia. Luego, me informé con los profesionales y empecé a conocer qué era la enfermedad y sus consecuencias y cómo hay que controlarse y ahí me tranquilicé. Hay que asesorarse, entender de qué se trata la leucemia linfocítica crónica y que se sale de esto”, indicó Esther.

Hasta ese momento ella era peluquera y tenía su local, pero se dio cuenta de que necesitaba ocupar más su tiempo para pensar menos en la enfermedad. “Me decidí a ir a la universidad para estar ocupada, estudié la carrera de Martillero Público Nacional, me recibí y es lo que hago hoy. Ya no tengo tiempo de andar pensando en la leucemia, trabajo mucho. Hay que mirar para adelante, cuanto menos pensás, menos daño te hace. De esto se sale, sólo se necesita hacer controles y, si la enfermedad se activa, realizar el tratamiento que el médico te indique. Tenía 65 años cuando ingresé a la universidad… Para salir de todo, en la vida hay que tener proyectos, no se puede mirar hacia adelante sin proyectos”, enfatizó.

En la misma línea, Roberto remarcó que hay que estar ocupado, tener proyectos, lo que sea, no decaer ni deprimirse. Ahora cuando ve a otros pacientes como él, les insiste en que hay que darle para adelante: “sin miedo, porque te paraliza, no te deja pensar y no querés bañarte, ni comer y, si no se rompe ese círculo, es complicado. Por eso, hay que aceptar que es una enfermedad crónica, controlarse y sobre todo seguir siempre adelante”, concluye Roberto.

Tanto Roberto como Esther coinciden en la importancia de no dejarse abatir por la enfermedad y entender que es una afección crónica que merece cuidado y controles, pero que se puede tener una buena calidad de vida. “La leucemia crónica nos va a acompañar el resto de nuestras vidas, o nos dejamos caer o aceptamos que siga con nosotros, con los cuidados que debemos llevar”, completó Esther.

La Leucemia linfocítica crónica es de lenta evolución y afecta dos veces más a los varones que a las mujeres; representa el 30% de todos los tipos de leucemia1. Conforma el tipo de leucemia más común en adultos y la edad promedio de aparición suele ser a los 71 años[1].

La leucemia linfocítica crónica presenta algunas particularidades. Un tercio de los pacientes nunca necesitará tratamiento. Otro tercio no necesitará tratamiento inmediatamente, pero deberá realizarse controles para ver en qué momento la enfermedad avanza y es necesario tratarla. El último tercio necesitará tratamiento tras el diagnóstico. Como no presenta síntomas específicos, en la mayoría de los casos, se detecta en forma incidental en chequeos de rutina.

Existen distintas combinaciones de terapias, algunas son libres de quimioterapia y permiten controlar la enfermedad en menos de un año, pudiendo suspender la administración de medicación.

¿Qué son las leucemias?

Las células sanguíneas son producidas por la médula ósea. A medida que se dividen y maduran, van transformándose en células sanguíneas de diferentes tipos[2],[3]. Cuando una de las células que va a formar glóbulos blancos cambia y se convierte en una célula de leucemia, ya no madura normalmente. Generalmente, se divide más rápido de lo normal. Las células leucémicas no mueren cuando deberían hacerlo, sino que se acumulan en la médula ósea reemplazando a las normales. En algún momento, éstas salen de la médula ósea y entran al torrente sanguíneo, causando un aumento en el número de glóbulos blancos en la sangre.