Esclerosis Múltiple: Una paciente argentina participó con su historia de vida en un video internacional
Formó parte de un documental denominado “Esclerosis Múltiple, de adentro hacia afuera”, que ofrece una mirada artística sobre las experiencias de quienes se ven impactados por esta enfermedad.
En pleno marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el 30 de mayo, se dio a conocer un documental denominado “Esclerosis Múltiple, de adentro hacia afuera”, del que participó María Florencia Bazgan, una argentina que vive con esta enfermedad neurológica, autoinmune y potencialmente discapacitante. El film, que fue presentado oficialmente ante la comunidad médica en el último Congreso Europeo sobre Tratamiento e Investigación de la Esclerosis Múltiple (ECTRIMS ’18), buscó ofrecer una mirada artística sobre las experiencias de quienes se ven impactados por esta condición.
El documental se focalizó en revelar distintas perspectivas de esta enfermedad, destacando las necesidades insatisfechas y fortaleciendo el entendimiento de lo que representa la esclerosis múltiple. Fue una iniciativa del laboratorio Merck, y contó con la producción ejecutiva a cargo de la red social Shift.ms y la colaboración de la Alianza Internacional de Organizaciones de Cuidadores (IACO) y Eurocarers, la red europea que representa a los cuidadores.
En el documental interactúan un cuidador, un médico y la paciente argentina María Florencia Bazgan con artistas, que luego de una charla íntima y enriquecedora, confeccionaron una obra cada uno reflejando a través del arte las experiencias y vivencias relatadas por los involucrados, que de alguna u otra manera conviven con las consecuencias de la esclerosis múltiple.
En 2006, Florencia era estudiante de medicina en Mendoza y trabajaba de voluntaria para la Cruz Roja. Comenzó a percibir síntomas de cansancio, fatiga y problemas en la visión, y aunque primero le diagnosticaron estrés, luego otro neurólogo detectó la esclerosis múltiple.
En el documental Florencia cuenta su historia -desde el diagnóstico hasta la actualidad-, su experiencia personal acerca de cómo es convivir con la enfermedad, y el camino que recorrió hasta transformarse en mamá de una nena.
Además de la historia de vida de Florencia, el documental relata los testimonios de Jon Strum, de los Estados unidos, cuidador de su esposa -paciente con EM- y el Dr. Luigi Lavorgna, un neurólogo italiano. Cada uno interactuó con un artista diferente para que éstos fueran escuchando sus historias y realizando una interpretación emocional, no a través de las palabras, sino de una obra de arte, reflejando la dificultad de verbalizar la naturaleza de esta enfermedad.
María Florencia, respecto de la obra que recibió, manifestó que le sorprendió que la artista argentina Verónica Gatti haya podido expresar mediante una ilustración lo que ella había vivido todos estos años: “me emocionó mucho porque me sentí sumamente identificada”. Por su parte, Jon Strum, cuidador de su esposa, expresó en el documental que en el momento del diagnóstico, se dio cuenta de que su vida iba a cambiar: “intenté mantenerme positivo para ser la persona que ella necesitaba”. Finalmente, el Dr. Luigi Lavorgna detalló que cuando aún estaba estudiando, conoció a una paciente con posible diagnóstico de EM. “Ahí me di cuenta de que acompañar a un paciente con un problema que no se puede resolver podría ser el verdadero desafío de mi carrera”.
“El objetivo de este documental fue subrayar historias individuales alrededor de la esclerosis múltiple, de una manera única e innovadora, profundizando en elementos vinculados a esta enfermedad que suelen quedar de lado, reinterpretando a través del arte las necesidades insatisfechas de estas personas, desde lugares diferentes”, explicó George Pepper, Cofundador y Gerente General de la red social Shift.ms.
“En Merck, estamos muy comprometidos con trabajar sobre las necesidades insatisfechas de la comunidad impactada por la esclerosis múltiple y estamos orgullosos de estas iniciativas que llevamos adelante con Shift.ms, la Alianza Internacional de Organizaciones de Cuidadores (IACO) y Eurocarers, la red europea que representa a los cuidadores. Estamos dándole visibilidad a experiencias diversas, incluyendo la perspectiva de los cuidadores, cuya voz no se escucha a menudo”, sugirió Andrew Paterson, Vicepresidente Senior, Director Global de Neurología e Inmunología para el negocio de Biopharma en Merck.
La esclerosis múltiple es la afección neurológica discapacitante no traumática más común en adultos jóvenes[1],[2] y suele presentarse entre los 20 y 40 años en una proporción de 3 mujeres por cada varón1,2. Conforma una enfermedad crónica e inflamatoria del sistema nervioso central1,2. Generalmente, se manifiesta en forma de ‘brotes’ o recaídas, con síntomas como trastornos motrices o de coordinación, entumecimiento en brazos o piernas y visión borrosa o visión doble, entre otros.
Constituye no sólo un problema médico para el enfermo y su entorno, sino una verdadera contrariedad a nivel socio-económico, ya que afecta a personas en pleno desarrollo de sus actividades económicas, laborales, sociales y de planificación familiar.
Acerca de la Esclerosis Múltiple
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica e inflamatoria del sistema nervioso central. Se estima que aproximadamente 2,3 millones de personas sufren EM en el mundo1.
Fisiológicamente, se origina por la pérdida de mielina (la cubierta de grasa y proteínas que poseen las estructuras nerviosas), que se produce por una reacción autoinmune, que es aquella en la que los glóbulos blancos no reconocen a la mielina como propia y la atacan y destruyen. Esto condiciona que las estructuras nerviosas conduzcan la información a una velocidad mucho menor de la que se requiere o bien por una vía anómala. Como consecuencia de este proceso, el paciente puede presentar diversos síntomas neurológicos dependiendo de dónde se produzca la lesión, los más frecuentes son disminución de la agudeza visual, trastornos de equilibrio, pérdida de fuerza en piernas o brazos y trastornos en los esfínteres.
Acerca de Shift.ms: Shift.ms – www.Shift.ms – es una red social de personas con esclerosis múltiple. Brinda apoyo solidario a miles de personas tras el diagnóstico en todo el mundo. Es independiente y gratuita.
Acerca de #MSInsideOut: Ésta es una campaña apoyada por Merck focalizada en entender el camino que recorren las personas con esclerosis múltiple y contar la historia de la enfermedad desde adentro.
