Fibromialgia: una enfermedad que afecta la calidad de vida
Un 60% de las personas que padecen fibromialgia en la Argentina sufren un fuerte impacto en la calidad de vida a causa de la enfermedad. Se estima que en el país hay más de dos millones de afectados, de los cuales la gran mayoría no tiene diagnóstico.
La Asociación Civil Fibroamérica informó que, según una encuesta llevada a cabo en la Argentina, la mayoría de los pacientes con fibromialgia tienen un diagnóstico tardío, sufren una fuerte disminución de su capacidad y suelen perder sus empleos. El anuncio se realizó en el marco de una reunión en el Congreso Nacional en adhesión al Proyecto de Ley para personas con Fibromialgia en la provincia de Buenos Aires, que de ser sancionada sería la primera en el país y en el mundo.
Esta afección dolorosa crónica es padecida por unos dos millones de argentinos, y si bien se la llama a menudo “la enfermedad invisible”, la realidad es que sus consecuencias son bien palpables. A fin de mensurar el impacto de la fibromialgia, Fibroamérica llevó adelante una encuesta a casi 30 pacientes Argentinos, y entre los principales resultados se observó que apenas 60% de los encuestados conserva su empleo desde que comenzó su síndrome. La enfermedad impide realizar las tareas diarias casi por completo a 25% de los pacientes, en tanto que 60% siente su capacidad disminuida en más de la mitad. Casi 19% de los encuestados visita a entre 3 y 6 profesionales al mes debido a su enfermedad.
Blanca Mesistrano, fundadora y presidente de Fibroamérica, remarcó que “esta encuesta muestra la necesidad de una ley que nos ampare, que nos dé entidad, y estamos presentando más de 3 mil firmas de adhesión al Proyecto del Senador Nino en la Provincia de Buenos Aires, para impulsar la sanción de una norma que marcaría un hito en la historia mundial de la enfermedad, ya que otorgaría acceso al tratamiento a aquellos pacientes con fibromialgia que carecen de cobertura médica”.
En cuanto al diagnóstico, a 57% de los encuestados le llevó entre 4 y 5 años poder obtenerlo. Osvaldo Daniel Messina, jefe del Departamento de Reumatología del Hospital de Agudos «Cosme Argerich», destacó que “a pesar de las campañas realizadas aún existen muchos casos de fibromialgia sin diagnosticar” y para mejorar esta situación “es importante aumentar los planes de educación, tanto de la comunidad como de los profesionales”.
El especialista declaró que “existen múltiples tratamientos para esta afección”, aunque “su tratamiento en ocasiones no es fácil, y las posibilidades de éxito disminuyen cuando persisten los síntomas sin resolución durante mucho tiempo”. También recordó que, lamentablemente, “uno de cada cuatro pacientes no logran mejoría de sus síntomas”, y en este sentido es fundamental “considerar la discapacidad laboral en pacientes con fibromialgia”.
En la actualidad, los tratamientos para estas afecciones no se encuentran incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO). Ramona Piriz, presidente de la Comisión de Derechos de las Personas con Discapacidad de la Asoc. de Abogados de Buenos Aires (AABA) y asesora legal de Fibroamérica, explicó que en la Argentina esta enfermedad “aún no está considerada una enfermedad discapacitante, por eso es tan importante contar con una ley. Sólo cuando podamos disponer de una norma regulatoria de esta patología, las necesidades de los pacientes van a ser consideradas un derecho”.
Y si los pacientes con fibromialgia desean obtener un Certificado de Discapacidad y acceder a determinados beneficios que lo ayudarían a luchar contra su enfermedad, “me atrevo a decirles que mientras no tengamos una ley, lo primero que deben hacer es consultar con un profesional abogado especializado en discapacidad, porque es él quien de acuerdo a las particularidades del caso podrá orientar y asesorar”, sostuvo la abogada, y enfatizó: “Creo que en nuestro país es urgente contar con una Ley de Fibromialgia, tanto por una cuestión de atención médica como por toda la situación laboral y social. Si existiera una ley, para solicitar el Certificado de Discapacidad el paciente ya no tendría que padecer este peregrinar ni mendigar y pasar tantas humillaciones como ocurre en la actualidad”.
“Los pacientes necesitamos el reconocimiento social, médico y legal de nuestra enfermedad. Desde los médicos que no creen que sufrimos dolor porque no se ve, hasta los empleadores que no justifican ausencias por este síndrome, pasando por la incomprensión de familiares y allegados que creen que ‘exageramos’ cuando no podemos sostenernos de pie, la fibromialgia va socavando cada aspecto de nuestra vida”, concluyó Mesistrano.
Proyecto de ley innovador
El proyecto de ley del senador Santiago Nino, del Bloque de la UCR en la Provincia de Buenos Aires y de la comuna de General Rodríguez, se presentó el año pasado, y señala que los pacientes diagnosticados con esta enfermedad en los servicios de Reumatología y el Equipo Interdisciplinario de hospitales públicos, “accedan a la provisión gratuita de medicación específica y tratamientos de rehabilitación interdisciplinarios, cubiertos por IOMA”. La cobertura se aplicaría a personas residentes en la provincia de Buenos Aires, Argentina, que no se encuentren amparados por cobertura social, que no posean ingresos ni medios para su tratamiento, o que no tengan familiares legalmente obligados a hacerse cargo de ellos para su control y tratamiento.
A su vez, la ley contempla que la fibromialgia no sea impedimento para acceder a puestos de trabajo en el ámbito provincial público ni en establecimientos educacionales. Se contempla la implementación de cursos de educación para los afectados y su grupo familiar para el control y tratamiento de la enfermedad, y de programas de docencia e investigación auspiciando la formación y capacitación de especialistas en el sector.
El legislador anunció que «la idea de presentar un proyecto sobre Fibromialgia surgió al enterarme de todos los perjuicios que provoca la enfermedad y del casi nulo reconocimiento de las Obras Sociales para la medicación de la fibromialgia, los problemas por los que atraviesan las personas afectadas y las estadísticas cada vez más altas sobre quienes la padecen».
«Con la Ley, se pretende poner en discusión el tema, y si bien somos un bloque en minoría, intentamos que sea considerado; sería el puntapié inicial para poder acercarnos al tratamiento integral de la Enfermedad», señaló el senador Nino, quien agregó que «en la actualidad, el proyecto está en la Comisión de Salud y todavía no se ha tratado, pero nos aseguraron que puede empezar a discutirse en breve. Según lo que resuelva la Comisión, debería ir a Legislación General, otra Comisión. Seguramente, y de acuerdo a lo habitual, se requerirá un informe al Ministerio de Salud, por lo cual el trámite tarda bastante tiempo».
Fibromialgia
La fibromialgia es un síndrome, que según Arnold consiste en un «desorden de las funciones», caracterizado por dolor corporal generalizado y crónico debido al procesamiento anormal de los estímulos, hipersensibilidad táctil, auditiva, visual, trastornos de sueño, escasa energía, rigidez matinal, anomia y dificultades con la concentración y memoria. Además, muchas personas experimentan una serie de otros síntomas y condiciones que se solapan, como mareos, cistitis no viral, síndrome de colon irritable, síncope vasovagal, artritis y artrosis. El dolor de los pacientes con fibromialgia es profundo, crónico y generalizado. Puede migrar a todo el cuerpo y variar en intensidad.
Síndrome de Fatiga Crónica
El Síndrome de Fatiga Crónica es multisistémico, y resulta del trastorno en la regulación de los sistemas inmunitario, neurológico y endocrino. Esta anomalía genera dificultades en la producción y transporte de energía e iones, y alteraciones cardiovasculares. La característica principal es la dificultad para recuperar energía después de realizar un esfuerzo que puede ser mínimo.
Sensibilidad Química Múltiple
Es un conjunto de síntomas producidos por la exposición a estímulos químicos y medioambientales comúnmente tolerados por la mayoría de las personas. Se caracteriza por la dificultad de establecer la relación entre síntoma y exposición. Quienes lo padecen experimentan un importante deterioro de su calidad de vida, y un aislamiento progresivo
Fuente: Pfizer Argentina
Más información: Fibroamérica
