Piden mayor inclusión para niños y jóvenes con Síndrome de Down
En el marco del Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down, que se conmemora este 21 de marzo, la Sociedad Argentina de Pediatría se expresó a favor de la inclusión escolar y social de los niños con esta alteración genética que se presenta cada año en nuestro país, según proyecciones del Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC), en entre 900 y mil recién nacidos, cifra que surge a partir de una prevalencia de 17,26 por cada 10.000 nacimientos; se estima que hoy representa una población total de cerca de 70 mil argentinos.
“Desde el Grupo de Trabajo de Genética de la Sociedad Argentina de Pediatría, se trabaja para que el niño con Síndrome de Down pueda y deba ser controlado por el pediatra de cabecera. En todos los casos, será el nexo coordinador entre los especialistas y la familia; actuará como referente integrador de la situación, para evitar que el niño se transforme en el objeto de una atención fragmentaria”, sostuvo el Dr. Fernando Burgos, médico pediatra, miembro de la Subcomisión de Medios y Comunicación de la SAP.
En opinión de la Dra. Ángela Nakab, médica especialista en Pediatría y Adolescencia, también miembro de la Subcomisión de Medios y Comunicación de la Sociedad Argentina de Pediatría, agregó que “se deberá alentar la resistencia hacia la estigmatización que a menudo acompaña estos trastornos, procurando rescatar siempre los aspectos positivos del niño, apoyar la inclusión y la integración escolar en todos sus períodos”.
La clave para promover el desarrollo de estos niños, niñas y adolescentes está en su entorno, es decir, el medio ambiente que los rodea y en los vínculos que establece con su familia y el resto de la sociedad. “Es fundamental conocer sus fortalezas y posibilidades, más allá de sus limitaciones y debilidades, promover el respeto y valorar sus esfuerzos y logros. Estimularlo desde el nacimiento en todos los aspectos (psicológico, físico y social) con el fin de potenciar sus capacidades y que puedan lograr metas que estén a su alcance. Evitar la sobreprotección y fomentar su autonomía e independencia. Recordar que cada individuo es singular, con una personalidad propia y única”, afirmó la Dra. María Jimena Fraga, médica pediatra, Secretaria del Grupo de Trabajo en Discapacidad de la Sociedad. Argentina de Pediatría.
Desde la SAP, bajo el lema ‘Con nosotros, no para nosotros’ proponen la autonomía y toma de decisiones de los pacientes y sus familias. También repensar la idea de discapacidad, poniendo el foco en el entorno y no en la persona con discapacidad. El paradigma actual de la ‘Convención Internacional sobre los Derechos de Personas con Discapacidad’ plantea observar la interacción de la persona con el entorno, tratando de evitar barreras que muchas veces tiene ese entorno. “Por ejemplo, barreras comunicacionales, transmitiendo en un lenguaje sencillo para que a las personas con discapacidad intelectual les resulte amigable; también las barreras actitudinales que tiene que ver con nuestros prejuicios, que pueden limitar a las personas con Síndrome de Down, evitando el desarrollo pleno. Es importante ver qué barreras existen en las clases, en las aulas, fomentando la inclusión, mayor independencia y libertad”, agregó la Dra. Nakab.
Por su parte, el Dr. Héctor Pedicino, médico pediatra y neonatólogo, Presidente de la filial Córdoba de la SAP, dijo que “el manejo adecuado de la información debe considerarse como una de las primeras medidas preventivas con repercusión en la calidad de vida del niño y el núcleo familiar en su conjunto. Se deberá ofrecer una visión integradora que acompañe al niño y su familia, lo cual requerirá del médico no sólo una actualización en sus conocimientos, sino también un entrenamiento en el tipo de contención que normalmente necesitan los casos con situaciones complejas y crónicas, características frecuentes de los cuadros genéticos”.
“Es importante tener en cuenta que estamos hablando de una alteración genética discapacitante, pero no de una enfermedad, y que se debe estimular y promover la inclusión a partir del respeto por las diferencias”, subrayó el Dr. Lucas Navarro, Secretario del Comité de Prevención de Lesiones de la SAP.
Desde hace tiempo es posible determinar la presencia de alguna alteración genética durante el embarazo mediante estudios no invasivos que se realizan entre la semana 11 y 14 y que tienen una sensibilidad del 80 al 90 %, mientras que a través de una punción el porcentaje de certeza es mayor, aunque es una intervención que no está exenta de riesgo de pérdida de embarazo.
El Síndrome de Down afecta al desarrollo cerebral y del organismo y es la principal causa de discapacidad intelectual y también la alteración genética humana más común. Sin embargo, desde la SAP el Dr. Brugos afirma que “no hay nada específico que estos niños y niñas no pueden hacer, sino que todo depende de descubrir sus potencialidades”.
Entre las complicaciones que suelen presentarse con mayor frecuencia en los niños con síndrome de Down se destacan los defectos cardíacos, gastrointestinales, trastornos inmunitarios, apneas del sueño, obesidad, problemas en la columna vertebral, leucemias, demencias y, con menor prevalencia, también otras afecciones como problemas endócrinos, problemas dentales, convulsiones, infecciones de los oídos y problemas en la audición o la visión.
Si bien no existe una causa concreta que determine por qué se producen estas alteraciones del cromosoma 21, existen factores de riesgo que incrementan la probabilidad de que se desarrollen:
- Edad avanzada de la madre. El riesgo de una mujer de concebir un hijo con síndrome de Down aumenta después de los 35 años. Sin embargo, la mayoría de los niños con síndrome de Down nacen de mujeres menores de 35 años, porque las mujeres más jóvenes tienen muchos más hijos.
- Que los padres sean portadores de la translocación genética para el síndrome de Down. Tanto hombres como mujeres pueden transmitir la translocación genética para el síndrome de Down a sus hijos.
- Haber tenido un hijo con síndrome de Down.
