Impacto del cáncer en Argentina. Como los casos de cáncer en nuestro país no son de notificación obligatoria y los registros de cáncer disponibles tienen una cobertura desigual, nos privamos de contar con datos certeros sobre incidencia, que permitirían diseñar políticas públicas más eficientes para la investigación, prevención, detección y manejo del cáncer. En Argentina, la incidencia y mortalidad del cáncer es media-alta. Según el Instituto Nacional del Cáncer cada año se registran 125.000 nuevos casos de cáncer y unas 62.000 defunciones. De todos modos, se desconoce si estas cifras verdaderamente reflejan la magnitud total del problema. Si no mejoran los registros oncológicos, los esfuerzos por mejorar la sobrevida de los pacientes no podrán evaluarse y la ineficiencia del sistema de salud marcará el destino de las políticas y programas.

Contar con datos robustos y precisos sobre incidencia, prevalencia, tratamientos, pronóstico y tasa de mortalidad es indispensable para planificar e implementar políticas de control del cáncer. Según la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC), sólo con registros poblacionales que tengan una cobertura superior al 40% se puede considerar que los beneficios de las intervenciones para la prevención y control son significativos[2]. Por el momento, en nuestro país la calidad de los registros es desigual; por lo cual los de buena calidad arrojarían una cobertura de aproximadamente 13%

En Argentina, cada año se detectan cerca de 125.000 nuevos casos de cáncer y se producen unas 62.000 muertes1. Se nos considera como un país de incidencia y mortalidad media-alta. Cada caso es un paciente con cáncer que tiene amenazada no sólo su salud sino también su situación económica. En términos poblacionales y frente a esta cantidad de casos, el sistema de salud debe hacer frente a múltiples y diversas demandas que ponen en riesgo el delicado equilibrio financiero y la obtención de los mejores resultados en las políticas públicas implementadas alrededor del cáncer. Existe consenso internacional respecto de que esta enfermedad tiene un alto costo económico para los sistemas de salud, conduce a un gasto catastrófico para muchos de los pacientes (gastos de bolsillo insostenibles), provoca severos daños a la salud que aleja a los pacientes del mundo del trabajo e impone dificultades socioeconómicas para el paciente y su familia.

Contar con registros oncológicos de calidad es una de las recomendaciones que la Organización Mundial de la Salud incluye en su Plan de acción mundial para la prevención y el control de las enfermedades no transmisibles 2013-2020[3]. “Los registros son un sistema de información que proporciona indicadores epidemiológicos de incidencia, prevalencia, tendencia y supervivencia, indispensables para valorar la eficacia de las actividades y los programas dirigidos para controlar el cáncer”, afirmó la Dra. Maria Cristina Diumenjo, Ph D, Ex Coordinadora del Registro Provincial de Tumores de Mendoza, uno de los casos de éxito en términos de información poblacional (Ver recuadro: Registro de Mendoza).

“Para reducir la mortalidad y disminuir el impacto del cáncer en los argentinos, necesitamos políticas de Estado que involucren tanto a los ciudadanos en su propio cuidado como a decisores en diferentes niveles del sistema de salud pública; pero para diseñar e implementar un plan robusto y eficiente es indispensable contar con información de calidad sobre el mapa del cáncer en nuestro país. Esto implica no sólo conocer la incidencia del cáncer, sino también la sobrevida. Sin mencionar la disponibilidad de especialistas, requerimientos de equipamiento, tiempos hasta el diagnóstico, cantidad de tratamientos que se indican y resultados que se obtienen, entre otros indicadores. Sólo conociendo en profundidad nuestra realidad podemos tomar decisiones oportunas para una aplicación de recursos que permitan mejorar la situación del cáncer en nuestro país y actuar conforme a la evidencia. Hoy lo que tenemos como información es insuficiente”, detalló la Dra. Zulma Ortiz, Subdirectora Ejecutiva del Instituto de Investigaciones Epidemiológicas de Academia Nacional de Medicina y quien coordina la iniciativa #accionxcancer.

El movimiento #accionxcancer surge de un proceso de ‘Diálogos, Deliberaciones y Debates’ impulsado por el Instituto de Investigaciones Epidemiológicas de la Academia Nacional de Medicina con el objetivo de construir una agenda política informada que priorice al cáncer. El movimiento convoca a todos los actores clave del ecosistema del cáncer que quieran sumarse; se trata de un ejercicio democrático que va más allá del voto.

“Actualmente, nos encontramos en la última etapa de esta iniciativa. El objetivo de esta fase es de incidencia pública y se centra en acercar a cada una de las plataformas de candidatos presidenciales todos los hallazgos y definiciones alcanzados durante más de un año de trabajo inter y transdisciplinario. Durante este recorrido hemos logrado construir, a partir de consensos, una agenda común en la cual el cáncer se impone como una política de Estado prioritaria. La idea es acercar nuestras propuestas a los distintos espacios políticos para que cuenten con información y mejores herramientas que les permitan desarrollar y presentar planes concretos en términos de salud pública en sus programas de campaña”, detalló la Dra. Ortiz.

Mejores Registros oncológicos, una de las prioridades

Como parte del proceso de deliberación y debates entre referentes de los distintos sectores del ecosistema del cáncer, el movimiento #accionxcancer identificó dos ejes programáticos para acercar propuestas a los distintos espacios políticos: mejoras en el financiamiento y en la gestión de la enfermedad, por un lado; y, por el otro, un mejor financiamiento y gestión de los sistemas de información y registros oncológicos a nivel provincial que permita mejorar la calidad de los datos y una articulación nacional que permita pensar y desarrollar políticas públicas basadas en información de calidad.

La Dra. Graciela Abriata, médica epidemióloga, quien estuvo a cargo de la coordinación del Sistema de Vigilancia Epidemiológica y Reporte del Cáncer (SIVER-Ca) del Instituto Nacional del Cáncer (INC) y del Centro Coordinador del Nodo Latinoamericano de la IARC hasta marzo de 2019, participó de las deliberaciones y explicó que “tener datos de calidad representa una inversión en recursos económicos y el esfuerzo comprometido de múltiples actores, pero como el impacto de esta intervención se ve a largo plazo, la inversión en registros no se prioriza y los esfuerzos decaen. Para que realmente pueda mejorar el estado situación, las intervenciones deben implementarse sobre la base de la información contenida en los registros de cáncer de base poblacional”.

“Es necesario asegurar desde el principio del tratamiento, que se cuenta con suficiente personal para llevar el registro. Se recomienda la conformación de equipos de por lo menos 8 personas por cada millón de habitantes, para sostener un registro poblacional de calidad[4]. La búsqueda de casos, la codificación y estadificación de los tumores, la gestión y análisis de datos, el mantenimiento de software y la presentación y difusión de los resultados, son algunas de las responsabilidades de este personal”, agregó la Dra. Abriata.

“Durante la etapa de diálogos, tuvimos la oportunidad de aprender mucho con Michel Coleman, quien describió cómo Inglaterra planificó y organizó los registros de cáncer. Coleman está convencido de que se necesitan mayores esfuerzos internacionales para comprender los factores de riesgo, mejorar la prevención, el diagnóstico precoz y el tratamiento, y Argentina no es la excepción”, señaló el Dr. Gonzalo Recondo, miembro de la Academia Nacional de Medicina, Jefe de Oncología y Director de la Carrera de Oncología del Instituto Universitario CEMIC.

“A partir de la creación del Instituto Nacional del Cáncer, comenzaron a tomarse decisiones utilizando las conclusiones que extraemos de la información que tenemos disponible. Contamos con datos más organizados que años atrás, aunque la cobertura de la población aún es baja. Lo importante es que están dadas las condiciones a futuro para tener registros más ambiciosos”, afirmó el Dr. Recondo. Varias provincias cuentan con registros que logran los estándares de calidad de la IARC a partir de los cuales se estiman datos para todo el país (Por ejemplo: Mendoza, Córdoba Capital, Chaco, Entre Ríos, Tierra del Fuego), otras aún no han logrado estos estándares (como Santa Fe o Neuquén); mientras que algunos registros tienen un funcionamiento errático (La Pampa, Jujuy y Río Negro). Para mejorar la cobertura y calidad de los datos en el país, sería valioso fortalecer estos registros. “Los datos pueden variar según necesidades locales y la disponibilidad de la información, pero la nomenclatura y la definición de cada variable deben ser iguales en todos los registros a fin de facilitar la comparación nacional e internacional”, afirma Diumenjo.

La notificación obligatoria, así como otros marcos regulatorios que insten a articular la información proveniente de servicios pre-pagos y obras sociales, podrían colaborar con el desarrollo de datos de calidad.

La notificación obligatoria

se implementa para aquellos casos en los que la población debe ser protegida por una problemática de salud pública, como una epidemia o enfermedad infecto-contagiosa (por ejemplo, meningitis).

Considerando el impacto creciente del cáncer en la Argentina, no sólo en términos sanitarios, sino también económicos, contar con información precisa es de vital importancia para el desarrollo de políticas públicas que mejoren la prevención y sobrevida de los pacientes y que los proteja a su vez de la catástrofe financiera, sumergiendo a más argentinos en la pobreza.

La legislación argentina vigente incluye al cáncer entre las enfermedades a notificar, aunque con poco detalle (número de casos con o sin discriminación por edad, sexo, etc.). Sin embargo, la reglamentación de esa ley no la incluye, aunque varias provincias con registros propios tienen notificación obligatoria. Sería pertinente que se incluyera al cáncer en la reglamentación de la Ley Nacional ya vigente y que la notificación exija más datos que en la actualidad.

Caso de éxito: el RPT de Mendoza

El Registro Provincial de Tumores de Mendoza (RPT)[5], es un registro de base poblacional que abarca todo el territorio provincial (1.774.737 habitantes) que inició sus actividades de recolección el primero de enero de 2003. Tiene un marco legal (Ley 6550/97) que hace Epidemiología del Ministerio de Salud del Gobierno de la Provincia de Mendoza.

En 2010, por primera vez se dieron a conocer los datos de incidencia del periodo 2003-2007 de Mendoza. Posteriormente sus datos han sido evaluados por expertos y dado que cumplen criterios de buena calidad, han sido publicados por la International Agency for Research on Cancer (IARC) de la Organización Mundial de la Salud[6] y por la International Incidence of Childhood Cancer (IICC)[7].

“Las claves para el éxito de nuestro registro han sido la voluntad política, la generosidad de los profesionales que diagnostican y tratan el cáncer en Mendoza, la fuerte capacitación que recibimos desde la IARC y otros registros del mundo; contar con un equipo de 6 personas que capacitadas y comprometidas junto a 20 registradores del sector estatal, las obras sociales y el sector privado, nos dieron su apoyo permanente. Y por último contar con el financiamiento, que es una condición indispensable”, concluye Diumenjo.

El ROHA, una alianza público-privada para mejorar los registros

El Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA)[8] fue una iniciativa privada que arrancó en el año 2.000 y desde el 2.011forma parte del INC. Representa una verdadera excepción a la regla, ya que tiene una notificación superior al 90% de los casos estimados, circunstancia que no se presenta en lo que hace al cáncer en general.

Este registro hoy permite saber, por ejemplo, que se producen anualmente cerca de 1.370 casos de cáncer en niños entre 0 y 15 años, que más del 80 por ciento de los casos registrados se tratan en hospitales públicos y que 4 de cada 10 en algún momento de su tratamiento deben trasladarse a centros de mayor complejidad.

Además, que entre 2.000 y 2.004 la sobrevida promedio a 3 años en niños de 0 a 15 años era del 63,1%, mientras que entre 2010 y 2014 aumentó al 72,4%, lo que implica una mejora del 14,7 por ciento. Toda esta información es crítica para la asignación de recursos, el entrenamiento de profesionales, la incorporación de equipamiento y la toma de cualquier decisión.

accionxcancer

La propuesta ‘Diálogos, Deliberaciones y Debates’ del Instituto de Investigaciones Epidemiológicas de la Academia Nacional de Medicina se enmarca en la campaña #accionxcancer (www.facebook.com/accionxcancer, www.twitter.com/accionxcancer), que propone desarrollar un movimiento de sensibilización y participación progresiva hacia la construcción de una agenda política informada que facilite las decisiones de los responsables en las diferentes etapas del proceso de decisión. No se limita a los pacientes ni a la máxima autoridad, integra a todos los que tienen el cáncer en su agenda. La participación ciudadana, el diálogo y la priorización de desafíos comunes son la clave para incidir en la agenda.