Red para pacientes con enfermedades neuromusculares
Se lanzó en la Argentina con el objetivo de mejorar la atención y para llegar más rápidamente a un diagnóstico preciso.
Existen más de 450 enfermedades neuromusculares que afectan a una de cada mil personas, la gran mayoría produce diversos deterioros físicos que llevan a la discapacidad.
En el marco de las IV Jornadas de Actualización en Enfermedades Neuromusculares, realizadas en la ciudad de Córdoba, en Argentina, se presentó ante la prensa local la Red de Centros Neuro-Musculares de Argentina (Red Cenma), cuyo fin es reunir a centros de salud especializados en la atención de pacientes con enfermedades neuromusculares (ENM), del ámbito público y privado de la salud y a su vez, de distintas partes del país.
Fueron encargados de la presentación Marta Medina, neuróloga del Hospital Córdoba y del Sanatorio Mayo y docente de la Universidad Nacional de Córdoba; y Javier Linzoain, neurólogo en el Hospital Infantil de Córdoba y docente de la Universidad Católica de Córdoba.
Los especialista explicaron que las ENM son patologías progresivas, generalmente hereditarias, que afectan a los músculos o a los nervios que los controlan, y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Existen más de 450 ENM diferentes, que, a su vez, afectan a 1 de cada 1000 personas.
La conexión entre las diferentes especialidades médicas y el médico involucrado y dedicado a la atención de las ENM constituye una pieza fundamental en la adecuada atención de los pacientes con dichas enfermedades. La demora en la correcta derivación y diagnóstico trae aparejada implicaciones considerables para los pacientes con ENM, para el sistema sanitario y para los costos relacionados con la atención a la salud de estos pacientes.
Los pacientes con ENM transitan durante años por decenas de especialistas hasta lograr el diagnóstico preciso, postergando la oportunidad terapéutica adecuada y, en muchos casos, sufriendo un deterioro irreversible en la salud y la calidad de vida, no sólo de los pacientes sino también de su entorno familiar.
A partir de la creación de la red, los profesionales de la salud podrán trabajar de un modo colaborativo reuniendo a todos los integrantes de la comunidad de enfermedades neuromusculares como pacientes, médicos, profesionales de la salud y asociaciones de pacientes. El propósito de la red es mejorar la atención de las personas que tienen una enfermedad neuromuscular, para llegar más rápidamente a un diagnóstico preciso ofreciéndoles soporte y orientación acerca del manejo apropiado de su enfermedad y el tratamiento adecuado.
Actualmente, la Red CENMA se encuentra integrada por prestigiosas instituciones médicas de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, La Plata, Rosario, Junín y Córdoba.
Entre los distintos centros se fomenta un trabajo colaborativo, con el objetivo de promover la discusión y el intercambio médico-científico entre los diferentes especialistas médicos neuromusculares a nivel nacional, con el fin de unificar criterios de diagnóstico y tratamiento de EMN, resolver problemas comunes en el manejo de las ENM, llevar un registro de pacientes con ENM a nivel nacional, intercambiar opiniones sobre casos clínicos y actualizar novedades científicas y avances en el área de las ENM.
“Hay muchas de las enfermedades genéticas de las que antes no se podía ni definir el diagnóstico ni tratarlas, pero ahora si se pueden tratar, tienen medicación y otro tipo de opciones que mejora la calidad de vida del paciente y reduce la mortalidad”, explicó Medina, y agregó: “En general, en la mayoría mejoran enormemente. La posibilidad de un diagnóstico precoz, de tratamientos, de apoyo, de que el paciente sepa qué es lo que tiene y contra qué se enfrenta, cambia absolutamente su calidad de vida”.
Enfermedades Neuromusculares
Las ENM son patologías generalmente hereditarias, que afectan a los músculos o a los nervios que los controlan. En su mayoría son progresivas y llevan a la discapacidad. Algunas de ellas, como ciertas distrofias musculares, pueden presentarse desde la infancia, conduciendo a la invalidez física. El pronóstico fatal de algunas de ellas radica en que pueden afectar la musculatura respiratoria o el corazón.
“Algunas enfermedades neuromusculares se manifiestan desde el nacimiento. Lo importante es que los pediatras o neonatólogos conozcan signos y síntomas que son evocadores de un problema neuromuscular, que afecta el nervio, el músculo o la unión neuromuscular, para intentar, rápido, un diagnóstico”, advierte Javier Linzoain.
Asimismo, también existen otras ENM, igualmente graves, que pueden aparecer en la adolescencia o en la vida adulta, pudiendo ser de carácter familiar o aparecer esporádicamente.
En los pacientes con ENM, los objetivos de un diagnóstico precoz y preciso son:
• Definir el pronóstico aproximado, según las posibilidades terapéuticas disponibles a nivel mundial, y anticipar complicaciones propias de la ENM definida.
• Brindar un consejo genético adecuado al paciente y su familia. Identificar precozmente familiares afectados con la misma enfermedad.
• Identificar el tratamiento etiológico específico y oportuno, en caso de que lo haya, para prevenir complicaciones irreversibles y/o estabilizar la progresión. Establecer un plan de tratamiento actualizado y personalizado, orientado a mantener función, prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida.
• Posibilitar la incorporación a estudios clínicos para terapias futuras.
Cabe destacar que si bien muchas enfermedades neuromusculares no son curables, todas son tratables y se debe priorizar el diagnóstico precoz para maximizar la oportunidad terapéutica de los pacientes afectados.
“Cuanto antes se comience con el tratamiento el pronóstico es mejor”, enfatiza Linzoain.
Centros participantes de la Red CENMA
Córdoba
Hospital de Córdoba
Dirección: Av. Patria 2500, Córdoba.
Tel:( 0351) 433-9214
Servicio de Neurología: Dra. Marta Medina.
Hospital San Roque
Dirección: Rosario de Santa Fe 374, Cordoba.
Servicio de Neurología: Dr. Ariel Villagra Cocco.
Hospital Privado de Córdoba
Dirección: Av. Naciones Unidas 346, Córdoba.
Tel: (0351) 4688200
Servicio de Neurología: Dr William Romero.
Hospital Infantil Municipal de Córdoba
Dirección: Lavalleja 3035, Córdoba.
Tel: (0351) 433-2768/ 434-2416 / 434-2418
Servicio de Neurología: Dr Javier Linzoain.
Instituto de Neurología Infanto Juvenil de Córdoba (CETES)
Dirección: Av. Velez Sarsfield 562 2 piso, Córdoba.
Neurología infantil: Dr Javier Linzoain.
Ciudad Autónoma de Buenos Aires (C.A.B.A)
Hospital Británico
Dirección: Perdriel 74 (CP 1280AEB), CABA.
Tel: (11) 4309 – 6400
Servicio de Neurología: Dr. Ricardo Reisin
Hospital Italiano (Bs As)
Dirección: Juan D. Perón 4190 (C1181ACH), CABA.
Tel.(11) 4959-0200
Servicio de Neurología: Dr. Marcelo Rugiero, Dra. Mariela Bettini.
Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari
Dirección: Combatientes de Malvinas 3150, CABA.
Tel: (11) 4514-8701/04
Servicio de Neurología: Dr. Claudio Mazia, Dra. Valeria Salutto.
Hospital Nacional de Pediatría Juan P. Garrahan
Dirección: Combate de los Pozos Nº 1881 (C 1245 AAM), CABA.
Tel: (11) 4308-4300
Servicio de Neurología: Dra. Soledad Monges.
Fundación Favaloro
Dirección: Solís 461, CABA.
Tel: (11) 4378-1200/1300/1400
Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro:
Dr. Alberto Dubrovsky, Dra. Lilia Mesa (neurología infantil), Dra. Laura Pirra.
Hospital Ramos Mejía
Dirección: Urquiza 609 (1221), CABA.
Tel: (11) 4127-0200 / 0300
Servicio de Neurología: Dr. Raul Rey, Dr Andres Villa, Dr Guillermo Kohler, Dra Florencia Aguirre.
Hospital de Clínicas
Dirección: Av. Córdoba 2351 (C1120AAR), CABA.
Tel: (11) 5950-8000
Servicio de Neurología: Dra. Eugenia Conti.
Provincia de Buenos Aires
La Plata:
Hospital de Niños Sor María Ludovica
Dirección: calle 14 1631, entre 64 y 66, La Plata.
Tel: (0221) 4535901
Servicio de Neurología Infantil: Dra. Mariela Lucero:
Hospital San Martin
Dirección: calle 1 y 70, La Plata.
Tel: (0221) 4535000
Servicio de Neurología: Dra. Yamila Hassan, Dra. Liliana Borzi.
Hospital Italiano de La Plata
Dirección: avenida 51 nro 1725, La Plata.
Tel: (0221) 4535000
Servicio de Neurología: Dra. Natalia De Rosa.
Junin:
Clínica Pequeña Familia
Dirección: Ruta 188 y J.B. Alberdi, Junin, Buenos Aires.
Tel: (0236) 4441411
Neurología: Dra. Marisol Ferrua.
Santa Fe (Rosario)
ILAR (Instituto de Lucha Antipoliomielítica y Rehabilitación del Lisiado)
Dirección: Ocampo 1498, Rosario.
Tel: (0341) 4808669
Contacto: Dra. Marisa Zgaga.
Hospital de Niños Vilela
Dirección: Buenos Aires 1918, Rosario
Tel: (0341) 4808125
Dra. María Aldao, Dra. Mariela Porto
CEMAR (Centro de Especialidades Médicas Ambulatorias de Rosario)
Dirección: San Luis 2020, Rosario.
Tel: (0341) 4802555
Neurología: Dra. Adriana Pinzone.
Hospital Español
Dirección: Gral. Justo Jose Urquiza 3101, Rosario.
Tel: (0341) 4724643
Neurología: Dr. Esteban Calabrese.
